«CIERTO es que la persona pierde sus derechos legales, sociales… en el momento de la muerte. Pero… ¿acaso podemos dudar de que la muerte de un ser humano esté expuesta a perder su dignidad intrínseca? La expresión «muerte digna», entiendo, puede ser considerada como un buen paladín mediático, como un buen agente de propaganda positiva, pero la realidad es que lo que puede llegar a ser indigno -y, de hecho, en numerosas ocasiones así lo es- es el proceso de morir del ser humano. Un proceso en el que es posible se lleguen a justificar por sí mismos los medios técnicos diagnósticos y terapéuticos que los avances sociales y de la ciencia ponen a nuestra disposición.

La ciudadanía tiene miedo, casos de gran trascendencia social hacen temer por la probabilidad, remota, del desatino de unos profesionales sanitarios deslumbrados por las posibilidades en el empleo sin contemplaciones de técnicas cada día de más fácil acceso. Estas conversaciones han ido, lentamente aún, auspiciando que se vayan haciendo Declaraciones de Voluntades Anticipadas -lo mal llamado y conocido como Testamento Vital-, documento formal donde la persona en buen uso de sus facultades deja explicitado sus deseos para cuando ya no pueda tomar decisiones en referencia a los posibles tratamientos en el proceso final de su vida, siempre que no atente contra la legalidad vigente. Y que los médicos estamos en la obligación legal de consultar y asumir, sin excusas, ante cualquier enfermo en situación de enfermedad avanzada.

Hace ya veinte años la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios dio facilidades a un grupo de profesionales, entre los que me encontraba yo, para formarnos en un curso específico en Cuidados Paliativos. Era una disciplina nueva y, al mismo tiempo, devolvía el protagonismo al enfermo y a su familia, como había ocurrido en la tradición médica mundial durante siglos. En otros centros del ámbito andaluz, otros profesionales favorecidos por otras entidades no gubernamentales -Cruz Roja y A. Española Contra el Cáncer- iniciaban el mismo camino. Todo comenzó desde la intención de asociaciones sin ánimo de lucro ni obligación administrativo-legal de respuesta al sufrimiento del ser humano en los últimos meses de sus vidas. Se implantó un modelo asistencial de trabajo en equipo multidisciplinar: médico, enfermera, psicólogo… Se humanizó la asistencia sanitaria englobando al enfermo y su familia en el objeto de su intención y atención terapéutica. Fueron tiempos difíciles, de incomprensiones profesionales, de escasez de espacios y medios.

Lo que comenzó con escaso cuerpo científico y con asunción de «ideas sajonas» -líderes mundiales en aquel momento en Cuidados Paliativos- ha ido creciendo, con claros programas de investigación, enseñanza reglada básica, intermedia y avanzada como es el caso del único máster del sur de España: el Máster en Cuidados Paliativos auspiciado desde la Provincia Bética de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, que actualmente imparte su cuarta edición en el Hospital San Juan de Dios de Sevilla: 155 profesionales españoles y extranjeros, que van siendo semilla y formadores de nuevos compañeros que comienzan sin complejos a acercarse a una disciplina donde el objetivo no es curar, sino cuidar y dar consuelo y confort en el final de la vida a tantos y tanos enfermos.

Las cosas en este tiempo han evolucionado, actualmente el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos ha auspiciado que desde la Consejería de Salud se tomen las riendas de la implantación de la universalidad de este derecho. Se están haciendo las cosas bien, se está acercando la respuesta desde la Junta a lo que los andaluces precisan, y ya reclaman, como un derecho garantizado por la anteriormente citada y mal llamada coloquialmente Ley de la Muerte Digna. Estamos pasando de una acción cuasi caritativa a una garantía social desde la Administración.

Es un derecho universal que está llegando a la ciudadanía con criterios de equidad, con profesionales formados específicamente y cada día más cercanos en espacio y tecnologías. Es cierto que aspirando a la excelencia objetivamos los recursos aún heterogéneos, zonas de la Autonomía en franca penumbra en el acceso a estos deseados y necesarios recursos. Centros sanitarios sin un equipo específico que de soporte tanto al resto de especialidades como al enfermo y su familia. Probablemente el diseño de la atención especializada todavía esté, en parte, anclado en la enfermedad y no en la persona enferma, pero entiendo que es un asunto en fase regresiva y ello gracias a la gran aportación a la sanidad de los Cuidados Paliativos.

El ciudadano no tiene que sentirse desahuciado, esta situación ya no debe existir. Cuando alguien escuche que «ya no hay nada que hacer» es justo cuando nosotros los profesionales de los Cuidados Paliativos comenzamos nuestra tarea, porque… ¡hay tanto que hacer! Nuestros enfermos y sus familias soportan y aceptan que su enfermedad no pueda ser curada, pero no aceptan, ni consienten ni perdonan que no evitemos su sufrimiento».