DANDO PISTAS

En varias ocasiones me han pedido que conteste a esta pregunta: ¿qué es un Hospice?

Me la hacen porque trabajo en Fundación CUDECA, el primer proyecto Hospice en España, ya tenemos 30 años de vida.

Siempre he contestado lo mismo: “no estoy muy seguro de saber lo que es un Hospice”. En parte es un recurso para captar la atención del público, mostrando la aparente contradicción de ser el responsable asistencial de un Hospice y no saber explicarlo. Sin embargo, creo que no me falta parte de razón en no saber explicarlo bien. A veces son conceptos complicados de explicar. ¿O de entender? Quizás yo no sepa explicarlos, seguramente sea esto.

Hoy (por ejemplo) ha pasado algo que me parece puede ayudarme en esta explicación, no explicaré nada, lo narraré (hay que contar más historias) y lo dejaré abierto para la reflexión de cada uno, doy pistas.

En nuestra planta ha ingresado hace unos días una persona, fue un ingreso algo imprevisto, en cierto modo urgente. Ella sufre un cáncer en fase paliativa, con lesión cerebral que la confunde un poco y le limita en su autonomía. Era imprevisto (¿o era urgente?) porque la derivación se suponía que era un caso  para la atención domiciliaria, sin embargo, su amigo, la persona que nos atendió al teléfono, esperaba que le llamáramos para ingresar a su amiga directamente ese día. Era un poco raro, había datos de la valoración que no conocíamos y que aparecían inesperadamente en el caso (nos pasa a veces). Este amigo era su cuidador en estos días de verano (no había necesitado cuidadores hasta hace poco) , pero se marchaba de su ciudad en 48 horas, eso suponía que ella quedaba completamente sola, y esto no era seguro para ella.

Ella, María (también por ejemplo) vino a CUDECA desde su casa en el coche de su amigo, no podíamos pedir ambulancia urgente ( quizás tampoco debíamos pedirla si podía traerla su amigo ¿no?). En CUDECA no hay atención de urgencias (pista).

El motivo de ingreso también tenía una vertiente clínica, si no hubiera estado sola podríamos haberlo abordado en casa (pista).

Hoy (también por ejemplo) lleva con nosotros 4 días, está mejorando, ha recibido la visita de una hermana y su madre viene en unos días a verla (pista).

Hoy la médico de planta y la trabajadora social (pista) han estado las dos (pista) una hora y media (pista) con ella, me han contado la conversación y es cuando he pensado que me serviría para explicarme mejor.

La entrevista se mantenía fundamentalmente para abordar las voluntades de la paciente, la trabajadora social venía para facilitar el cambio de testamento (el notarial), y también el registro del documento de voluntades anticipadas, del cual ya tenía iniciada la redacción, y en el que iba a expresar sus valores sobre su vida y sobre las actuaciones que los profesionales le pueden proponer; por eso la asitencia de la médico era también importante. La enfermera (las profesionales (pista) más numerosas (pista) en CUDECA) ha entrado y salido porque había necesidades (pista) de otras personas (pista) que requerían su atención. El psicólogo (pista) entrará en el plan de atención de María (pista) mañana (pista) probablemente.

Durante la entrevista han hablado de casi todo, por ejemplo de su necesidad de ir a consulta de oncología para hablar del ensayo clínico que le ha propuesto, parece que al final no irá a esa cita, todo encaja más adelante.

En un momento de la charla la médico de CUDECA le pregunta:

– Espera un poco: ¿tú lo que quieres pedir realmente es la eutanasia no?

+ Sí, pero como me han dicho que aquí no la hacéis, no quería deciros nada sobre esto, ya lo organizaré yo.

– Bueno, María, una cosa es que yo no la haga, ni ningún profesional de FUNDACIÓN CUDECA, y otra cosa muy distinta es que tú no la puedas pedir y no te podamos informar y hablar contigo de tu deseo de morir (pistaza).

La conversación ha derivado en el sentido de su vida, qué cosas tienen sentido y qué cosas no lo tienen.

+ Como lo que mi calidad de vida me parece a mi es posible que no te lo parezca a ti, ….

– Un momento, María, la calidad de vida es la tuya, la mía ya me la preguntarán a mi algún día, no estamos aquí para discutir contigo lo que te parece bueno o malo, es tu calidad de vida. (pista)

En otro momento de la conversación, discutiendo sobre las actuaciones médicas sobre ella:

– Por ejemplo, María, los médicos, si tú no quieres, pueden no ponerte antibióticos.

+ ¿Ah sí! Eso es eutanasia no?

– No, eso no es eutanasia. Esa decisión puede ser la lógica según tu situación, y solemos estar de acuerdo los médicos y los pacientes (pista). Podemos dejar de hacer cosas que no tengan sentido, por ejemplo, podemos quitar los corticoides que usamos para que estés despierta y sin mareos.

+ ¡Ah!…          Silencio (pista)                      . Vale, ve apagándome poco a poco.

Ha sido una conversación, de tantas que tenemos desde hace 30 años en CUDECA, que tienen otros compañeros en muchos otros lugares de cuidado paliativo. Una, de miles de conversaciones, en las que los profesionales de FUNDACIÓN CUDECA han cambiado el plan de atención siguiendo las indicaciones de la paciente.

Casi al final ha surgido la duda:

+ ¿Me puedo quedar hasta el final?

– Sí, te puedes quedar hasta que tú quieras (pista).

 

María es enfermera, no estoy seguro si esto es otra pista, contestaré al que me pregunte sobre esta duda, lo haré con otra pregunta seguramente 😉

 

Rafael Gómez García. https://about.me/ragomgar

PD: uniendo las pistas creo que se puede tener una visión bastante aproximada de lo que pretende ser un hospice.

PD 2: hay que trabajarlo a diario.

PD 3: Sí, se puede.

 

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