Una guía para menores y padres editada por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) señala que los cuidados paliativos en el domicilio a niños con cáncer reducen su sensación de miedo, aislamiento y desamparo
La guía sobre atención en cuidados paliativos pediátricos de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer define al niño y su familia como la unidad de atención y recomienda que se debe fomentar una estrategia de atención compartida entre el equipo de cuidados paliativos y el equipo especialista que trate la enfermedad.
Además, el documento hace referencia a la desigualdad que hay entre las comunidades autónomas a la hora de dar esta atención, por lo que las distintas administraciones han de velar para que se desarrolle de forma igualitaria en todo el territorio nacional. Para ello, asegura que las comunidades autónomas deben desarrollar apartados específicos de cuidados paliativos pediátricos dentro de sus planes integrales y promover la creación y unificación de protocolos de actuación en el territorio nacional.
Finalmente, se destaca la importancia de que tanto los padres como el menor sean debidamente informados en cada momento. «El niño, independientemente de su edad, debe ser informado con un lenguaje adecuado y adaptado a sus desarrollo y necesidades, respetando el derecho del paciente a no ser informado», destaca el trabajo.
