Nos llamó su hermana, nos comentó que María (por ejemplo) necesitaba ayuda.
- ¿Qué le ocurre?
- Quiere morir, quiere la eutanasia
María padecía una grave enfermedad, que le estaba dificultando mucho su vida diaria, ahora la recluía en casa, llevaba tiempo perdiendo autonomía, llevaba meses preocupada por saber cuándo moriría y cómo, porque sabía que esta enfermedad acabaría con su vida, estaba acabando ya, poco a poco.
Su diagnóstico había sido definitivo unos meses atrás, tras varias visitas al médico, su diagnóstico fue difícil, el tratamiento era poco esperanzador y en ella no había dado resultados significativos. No había nada más que hacer le había dicho su médico. Ella le pidió la eutanasia, su médico le dijo que no a la eutanasia, la pidió hace unas semanas, en su última revisión, le dijo que no podría ayudarle más. María no tenía otro médico al que acudir, su médico general no sabía manejar su rara enfermedad, sólo se ofrecía a recetarle lo que le dijera el especialista, tampoco podía hacer más.
María vivía sola, no tenía hijos, su familia, sus hermanos y sobrinos, vivian muy lejos de ella y sus contactos eran esporádicos; tenía amigos en su ciudad pero no le podían ayudar en sus necesidades, o ella no quiso, nunca lo supimos.
Cuando fuimos a su casa lo primero que nos dijo fue que ella quería un médico que le aplicara la eutanasia, después abordamos muchos temas y preguntas. En la primera visita estuvimos más de una hora en su casa: «Nunca he tenido una cita médica que durara más de media hora». La médica no prescribió nada nuevo, suspendió varias medicinas. La enfermera aconsejó sobre la disfagia incipiente que presentaba. De aquella primera visita planeamos que la psicóloga del equipo le atendiera, que la fisioterapeuta le llamara para dar orientación y preguntara si quería acudir al centro de forma ambulatoria, le dejamos nuestro teléfono directo para hablar con nosotros, su médica y/o enfermera, directamente (ella quería saber si le tendría que explicar lo que le pasaba a la secretaria que le cogiera el telefono). Nuestra trabajadora social le visitaría más adelante para iniciar los trámites de la ley de dependencia, María no sabía que tenía derecho a ayudas por dependencia. Iniciamos su historia de valores y su plan de voluntades anticipadas. Durante la entrevista no volvió a pedirnos la eutanasia, no tuvimos que abordar la eutanasia.
Durante los siguientes meses le visitamos varias veces, varios miembros del equipo, recibimos, o hicimos, una llamada de teléfono casi semanal, en ocasiones era para consultas rápidas o para gestiones. Las más complicadas eran para pedirnos la eutanasia, hizo varias de este tipo, he contado varias en las que el motivo de la llamada era la eutanasia, después de cada una de ellas, en las que nos pedía la eutanasia, en los siguientes días, el equipo le visitó en casa.
María siguió empeorando, cada vez era más dependiente pero pudo salir a pasear y hacer excursiones, lo pudo hacer porque contrató un auxiliar de enfermería varias horas al día. Él fue la persona que le ayudó a comprar Pentotal por internet siguiendo la guia de suicidio que le había enviado DMD, un día nos pidió visita para que supieramos que lo había comprado y sabía cómo usarlo, ella no necesitaba ayuda de nadie para tomarlo.
Después de cada visita que hicimos tras petición de eutanasia el equipo acabó la visita sin una petición firme de eutanasia, las visitas duraban casi una hora siempre, las del equipo clínico, las de psicología…Cuando ya no podía hablar nos escribía sobre sus excursiones a los montes de Málaga, o a la playa, o a algún parque, curiosamente salía más de casa en la etapa más dura de su enfermedad que en étapas más tempranas, tenía ayuda para salir y eso le daba sentido. En casi todas las visitas María quería morir al principio de la visita, y en todas, al final de la visita, quería seguir viviendo. Cuando ya no podía hablar nos escribía sobre sus excursiones a los montes de Málaga.
María falleció en CUDECA, en situación muy compleja, muy final, se hizo sedación paliativa por sufrimiento existencial, después de atenderla durante varios meses y haber sido atendida por un equipo completo de cuidados paliativos (médic@, enfermera, psicólog@, trabajadora social, auxiliar de enfermería, fisioterapeuta, voluntarios…). Sus hermanos y familiares le acompañaron en sus últimos días en CUDECA, a ellos también les atendimos, se les hacía muy larga la situación de últimos días, les parecía un sufrimiento insoportable la espera. Todos se pudieron despedir de ella y todo nos agradecieron la atención que dimos a María.
Desde que nos llamó su hermana, María no fue atendida por ningún otro médico, ni otro servicio sanitario, aunque ella tenía derecho y asistencia «garantizada». Ella no quiso usar su servicio de salud porque no le ofrecian ayuda cuando les llamaba. María no tenía médico de familia, ni centro de salud, en su hospital no tenía un médico que le conociera.
La asistencia sanitaria que recibió María fue gratuita de Fundación CUDECA, la pagaron las personas que financian CUDECA, gente anónima, ese mecanismo de financiación que parece tan malo a los que no financian ningún otro. La ayuda a la dependencia que ella recibió la pagó de sus ahorros, nunca le llegó la ayuda oficial a la dependencia, su sintetizador de voz lo compró ella con sus ahorros y nuestro consejo. María nunca usó el Pentotal, no sabemos qué pasó con aquel bote que compró en internet.
María pidió la eutanasia, aproximadamente, 7 veces de forma directa, muchas otras veces deseó morir, casi las mismas que deseó vivir.
Otra historia es posible, hoy:
María ha llamado al servicio de urgencias, siente falta de aire, al tomar la cena, una sopa, se ha atragantado y en poco tiempo se ha empezado a encontrar muy mal. María tiene mal aspecto, le pide al médico, que le atiende desde hace 10 minutos, que acabe con su sufrimiento; ella habla con dificultad, por su enfermedad y agravado por la disnea que sufre, se hace entender por signos y escribiendo en un papel.
- El médico le pregunta ¿quiere la eutanasia?
- Sí, contesta ella, la he pedido y no me hacen caso.
El médico revisa su historia clínica en el ordenador portátil y lee que María pidió a su médico del hospital la eutanasia cuando le diagnosticaron su enfermedad hace un mes aproximadamente, al día siguiente acudió a urgencias del hospital por disnea y también pidió la eutanasia ese día al médico de las urgencias del hospital. Hace una semana también fue atendida por un equipo de urgencias extrahospitalarias en su domicilio, porque se había caido al levantarse de la cama, y no podia ponerse de pie, María pidió la eutanasia al equipo en su domicilio, pero la trasladaron al hospital para descartar una fractura de la pelvis, allí María pidió al médico de urgencias la eutanasia.
Su médico observa que su petición es repetida en más de 4 ocasiones y desde hace más de 15 días, y accede a la eutanasia, le pide al enfermero que le acompaña que prepare la infusión y canalice una vía venosa periférica, y confirma con María a quién tienen que llamar para que se hagan cargo de su cadáver, no tardarán más de cinco minutos en llegar los de la funeraria que ha contratado para iniciar los trámites, y que puedan firmar el certificado de defunción, ella ya firmó todos los papeles necesarios.
María falleció con miedo, con disnea, provocada por su enfermedad y agravada por una disfagia que nadie valoró ni aconsejó cómo hacer los cuidados. Ella hacía vida muy limitada, alguien le hacía la compra y le ayudaba en las actividades básicas de la vida diaria, nadie gestionó su ayuda a la dependencia. Su familia no la veía desde hace varios meses. Su hermana quiso llamar para pedir ayuda para su hermana pero no sabía dónde llamar. Nunca se redactaron sus voluntades anticipadas. Nunca compró Pentotal. Nunca volvió a los montes de Málaga. Tomó simvastatina hasta su último día de vida. Nunca usó un colchón antiescaras, ni le enseñaron cómo toser. Nunca escribió un diario con la experiencia de ese día, ni elaboró un legado. Su familia acudió a recoger sus cenizas.
Rafael Gómez García. Responsable asistencial de Fundación CUDECA