El XII Congreso de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos tiene el honor de contar con Xavier Gómez-Batiste en su ponencia inaugural. Un referente a nivel nacional e internacional, conocedor en profundidad de la situación actual de los cuidados paliativos, dentro y fuera de nuestras fronteras.
1. Para empezar, nos gustaría darle las gracias por acudir a este encuentro en Andalucía.
El honor es para mí, ya que podremos compartir vuestros logros en Andalucía y trabajar juntos para mejorar. Me hace mucha ilusión venir a Andalucía y establecer áreas de cooperación.
2. Para empezar, nos gustaría plantearle una cuestión muy básica, ¿por qué la importancia de los cuidados paliativos en la medicina?
Por varias razones:
1. La epidemiología y las necesidades: la mortalidad de la población sigue siendo del 100%!! Sabemos que el 75% de nuestra población muere a causa de condiciones crónicas avanzadas, y que entre el 1-1.5% padecen enfermedades o condiciones crónicas avanzadas y pronóstico de vida limitado, fundamentalmente multi-morbilidad, fragilidad, demencia, insuficiencias orgánicas y cáncer. Tiene que ver también con el envejecimiento y con el aumento de supervivencia de enfermedades crónicas avanzadas. Cada médico de familia atiende unos 25, en los hospitales está cerca del 40% de las camas, y en residencias está entre el 40 y el 70%.
2. La ética del cuidar a personas con enfermedades crónicas avanzadas y pronóstico de vida limitado, con enormes necesidades de atención
3. La necesidad de mejorar la eficiencia del sistema de salud, adecuando los objetivos terapéuticos y el uso de recursos con objetivos paliativos
3. Y la investigación, tema central de este encuentro ¿Qué peso tiene dentro de los cuidados paliativos?
La investigación es un elemento fundamental para mejorar la calidad y para avanzar en el desarrollo de los cuidados paliativos. Específicamente, en el tema de la cronicidad y los cuidados paliativos, identificamos 3 grandes áreas: la epidemiológica (necesidades y características), la clínica (por ejemplo, efectividad de las intervenciones) y la de evaluación de servicios y programas (por ejemplo, eficiencia). Es una muy buena idea centrar el congreso en la investigación.
4. ¿Cuál es su opinión acerca de la investigación en domicilio? ¿Es más sencilla o presenta dificultades añadidas frente a la hospitalaria?
Es un área que deberíamos desarrollar más, ya que es uno de los servicios emblemáticos. La mayoría de las personas con enfermedades crónicas avanzadas están en el domicilio, y muy especialmente las que padecen enfermedades y condiciones crónicas diferentes del cáncer.
5. Sin abandonar este tema, ¿cuáles son para usted más importantes, los cuidados paliativos domiciliarios o los hospitalarios?
La atención paliativa de calidad debe ser practicada en todos los recursos del sistema de salud, ya que hay pacientes en todos ellos, y promoviendo la atención integral e integrada de todos ellos.
6. Como encargado de diseñar el programa de cuidados paliativos de alcance internacional para la OMS, ¿ha detectado algún referente de investigación en cuidados paliativos dentro o fuera de España? Cítenos por favor algunos ejemplos de otros lugares que lo estén haciendo especialmente bien.
Hay centros referentes de investigación en Europa que nos muestran el camino a seguir: el Cicely Saunders Institute de King’s Fund, el grupo de Luc Deliens en Bruselas, el más “clínico” de Stein Kaasa de la EAPC.
7. ¿Cómo se encuentra España con respecto a otros países de Europa en el tema de cuidados paliativos?
Situación intermedia-alta con mucha variabilidad entre CCAA. En cuanto a investigación, hay varios grupos potentes, pero deberíamos desarrollarlo más.
8. ¿Qué necesidades detecta en nuestro país?
1. La extensión de los cuidados paliativos a todos los pacientes, en todos los servicios
2. La mejora de la atención psicosocial y espiritual
3. La equidad entre las CCAA
9. ¿Cómo explicaría a los responsables políticos o institucionales la importancia de los cuidados paliativos para la sociedad, para la vida?
La atención paliativa responde a necesidades de la población en situación más vulnerable, de manera efectiva, eficiente, y con muy alta satisfacción, y aporta valores esenciales como la compasión y la ética del cuidar.
10. Y en términos económicos, ¿por qué son necesarios? ¿Cree que son caros o que por el contrario, ahorran costes a la sanidad pública?
Los cuidados paliativos bien hechos tienen su coste, pero son muy eficientes y ayudan a adecuar los recursos dedicados a la atención de la cronicidad. El 70% de lo que gastamos individualmente en salud lo consumimos en los últimos meses de vida, con frecuencia en medidas que no mejoran la supervivencia ni la calidad de vida. Pequeños cambios en la atención pueden mejorar substancialmente su coste, mejorando además la calidad de vida de los pacientes.
11. Para terminar, por favor, le pediría que completase la entrevista con alguna reflexión que considere oportuna.
En resumen: cuidados paliativos para responder a todas las dimensiones, de todos los pacientes y familias, de todo tipo de condiciones, en todos los recursos, y en todos los momentos! Estamos construyendo la clínica, la ética y la organización que atienda precozmente a las personas con enfermedades crónicas avanzadas, basados en la experiencia de los cuidados paliativos, y es un momento muy interesante y positivo.