Plan andaluz para reforzar la atención paliativa a menores y el apoyo a sus familiares

En Andalucía, no han faltado en el último año las muestras de apoyo social a las demandas de una mejor atención a los menores con patologías que precisen cuidados paliativos, enfermedades que puedan conducir a la muerte prematura o aquellas que generan procesos crónicos graves. Conscientes de ello, aunque desde el ámbito público ya se ha dado cabida a algunas iniciativas, la Junta de Andalucía mejorará la asistencia, la acogida y el acompañamiento de estos pacientes y sus familias. A través de un profesional de referencia y una asociación, se reforzará una atención transversal que valore el contexto del paciente como factor primordial.
Está previsto que la medida se implante en hospitales y centros sanitarios andaluces en un periodo de cinco años. Para ello, El consejero de Salud de la Junta de Andalucía, Aquilino Alonso, ha presentado al Consejo de Gobierno el informe ‘Al lado del menor en situación de alta adversidad en salud’. Con este plan, se ha expresado no sólo el compromiso de mejorar la atención a dichas patologías en la infancia y juventud, sino de ampliar la ayuda a los familiares. El objetivo es reducir el sufrimiento, apoyar en el duelo y propiciar la recuperación de los proyectos de vida de estas personas.
Las medidas se establecerán en un entorno común, en el que tengan cabida cuidadores, profesionales de la salud, pacientes y familias. Un itinerario compartido que comenzará con el diagnóstico, su aceptación, la atención paliativa y la asistencia en el duelo en caso de fallecimiento. Al plan, se sumarán planes integrales ya en marcha como los de Oncología, Atención a la Cronicidad y a la Accidentalidad, Cuidados Transversales o Atención Paliativa.
Cada año mueren en Andalucía alrededor de 500 menores de 20 años, lo que afecta a unos 3.000 familiares próximos.
En la iniciativa, se incluyen medidas específicas para los menores con trastornos de desarrollo o riesgo de padecerlos. En este ámbito la estrategia se dirige a los más de 18.000 que requieren atención temprana y a sus 93.000 familiares. A ello se suman los 23.400 casos anuales de síndromes englobados en el concepto de enfermedad rara.
El nuevo plan también facilitaría la actividad de más de 260 asociaciones y colectivos en Andalucía, tanto vinculados a la atención temprana como a patologías concretas.
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Foto: siag.org.mx Slide: pipop.info
 

Ana Belén Abenoja Lobo: “Cuando un paciente te deja siempre piensas que podrías haber hecho algo más”

Conocer de primera mano la experiencia de los profesionales de la salud en el ámbito de los cuidados paliativos es algo muy enriquecedor. Sus vivencias nos ayudan a comprender el día a día de personas que, además de realizar una importante labor, expresan su visión de la relación con el paciente y la necesidad de una mayor humanización en la atención.
Esta semana entrevistamos a la enfermera Ana Belén Abenoja Lobo. Ana Belén ha ejercido durante dos años la profesión en el servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Provincial de Zamora y otros dos en el servicio de Oncología del Hospital Recoletas de la misma ciudad. Tiene un Máster en Humanidades por la Universidad Francisco de Vitoria, en la que ha impartido clases de enfermería durante cuatro años.
Desde 2010, es supervisora de quirófano en la Clínica CEMTRO de Madrid y actualmente también realiza un doctorado en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
– ¿Qué significan para ti los Cuidados Paliativos?
Los dos años que trabajé en cuidados paliativos supusieron una etapa de mi vida profesional en la que aprendí a convivir con muchos sentimientos. Sentimientos de comprensión, de empatía, de tristeza, de alegría, de compasión, de paz, de serenidad, de frustración… Los cuidados paliativos para mí significan ‘estar con el paciente’, y cuando digo estar, lo digo con todo su significado. El paciente paliativo es un paciente que te necesita, necesita que le alivies el dolor, pero también que le alivies el alma y el corazón.
En la Universidad te enseñan a poner en práctica técnicas de enfermería. Memorizas la definición de ‘cuidado paliativo’… Pero cuando llegas a la planta todo lo aprendido supera la realidad. Para mí, cuidado paliativo significa acompañamiento, significa aliviar el dolor al paciente y ofrecerle un cuidado holístico e integral en todos sus aspectos. Significa cubrir sus necesidades y no sólo físicas sino también espirituales, ya que es posible que nuestro paciente pase por distintas fases a lo largo de su enfermedad (enfado, frustración, chantaje, depresión y aceptación) y deberemos ser comprensivos y tolerantes con todas ellas.
No debemos olvidarnos de sus familiares y de cómo sufren en el proceso, por lo que también tenemos que acompañarles y no dejarles al margen de la situación. Así, seremos capaces de entender sus necesidades y hacerles partícipes de los cuidados.
– ¿Estabas satisfecha con tu labor?
Yo creo que en un servicio así nunca te puedes sentir satisfecho. Cuando el paciente te deja siempre piensas que podías haber hecho más.
– ¿Qué fue lo más duro de tu trabajo?
Lo más duro era cuando llegaba al día siguiente y faltaba alguno de mis pacientes. Tenemos que pensar que son personas con los que llegas a convivir muchos días e incluso meses. Te conocen por tu nombre, saben cómo eres y cuando se van un trocito de ti se va con ellos. Pero te tienes que sobreponer, ya que otro paciente nuevo está ocupando la misma cama.
La experiencia más dura que viví fue el caso de una chica de 27 años que acababa de dar a luz y le detectaron un cáncer terminal de riñón. El embarazo le había ocultado los síntomas y se lo diagnosticaron a los 3 meses de dar a luz, pero ya era demasiado tarde y no había esperanza para ella. Pasó con nosotros sus 2 últimos meses de vida, el último sedada por los dolores. Pero lo peor no era verla a ella sino ver a su madre, esa madre que veía como su hija se iba y tras dejarla en el hospital cada noche tenía que volver a casa para sacar a su nieto adelante. Su hija se moría mientras su nieto la necesitaba para vivir. Nuca olvidaré la fortaleza de aquella madre que cada vez que salía de la habitación se derrumbaba en nuestros brazos.
Así era mi planta de cuidados paliativos.
– ¿Qué fue lo más satisfactorio?
Para mí lo más satisfactorio era saber que podía llegar a los corazones de algunos de mis pacientes, era saber que algunos se fueron cogidos de mis manos y que pude ver cómo dejaban de sufrir. También me enriquecía cuando conseguía calmarles el dolor, ver sus caras de paz por dejar de sufrir; o cuando entraba en la habitación y me decían que habían podido dormir un ratito; el agradecimiento de los familiares por haber cuidado de ellos y haberles consolado con una mirada o con un gesto.
El vínculo enfermera –paciente paliativo es especial.
– Un consejo para compartir con tus compañeros…
Bufffff…, infinidad de consejos.
Primero les diría que trataran con dignidad a los pacientes paliativos más que a cualquier otro paciente, que preserven su intimidad y respeten sus deseos.
Que los traten con mucho amor, una sonrisa, un gesto, unas palabras amables siempre son mejor que la indiferencia… A nosotros no nos cuesta nada y a ellos les alegra el día. El contacto físico de una mano, de un abrazo, el llamarle por su nombre, preguntarle con sinceridad, escucharle aunque te repita las cosas, llamar siempre a la puerta, no tratar a los pacientes como un número de cama. No hagamos de la muerte algo normal con expresiones como: “anoche se murió la 223”, ¿me entendéis verdad?
Además, no aconsejaría realizar técnicas dolorosas cuando no estén indicadas.
Que no duden nunca del dolor de un paciente paliativo, no somos nadie para juzgar su dolor, por lo tanto, cuando un paciente se queja debemos atenderlo siempre.
Y por último debemos empatizar, pero también ser capaces de salir del turno y seguir con tu vida cotidiana.
– ¿Qué implantarías en tu unidad?
Llevo 7 años trabajando en quirófano y no sé si se habrá implantado, pero yo en aquellos días que trabajé en Paliativos hay algo que eché de menos. Nadie enseñaba a los profesionales cómo superar la muerte de un paciente, nadie nos decía qué debíamos hacer cuando salíamos de nuestro trabajo para poder seguir con nuestras vidas sin ese sentimiento de pérdida y frustración, ya que nos hacemos enfermeras para salvar vidas y no para perderlas.
Por eso, yo crearía un ‘Servicio de Ayuda al Profesional’, para poder sobrellevar ese duelo que afecta también a los profesionales sanitarios.
Como conclusión, quiero añadir la frase que me acompaña siempre y que les digo tanto a mis alumnos como a todo el personal de enfermería:
 

 ‘SÉ LA ENFERMERA QUE TE GUSTARÍA TENER SI FUERAS UN PACIENTE’

 
Por: María Arango

El SAS ofrece una guía para profesionales de la salud ante situaciones de duelo

El duelo por la muerte es un proceso que deben enfrentar tanto los familiares y allegados a la persona que fallece como los profesionales sanitarios que han acompañado y aliviado al paciente en la última etapa de su vida. La sensación de pérdida es algo inherente al ser humano. Por ello, todos necesitamos disponer de recursos para sobrellevar esta situación, que no tiene por qué ser negativa. De hecho, bien analizada, puede proporcionar alivio.
Con la intención de surtir de herramientas que sirvan de apoyo a este ineludible sentimiento de ausencia, el Servicio Andaluz de Salud, a través de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, ofrece una interesante ‘Guía para profesionales de la salud ante situaciones de duelo’, acompañada de un anexo dirigido a todos aquellos que han estado cerca de la persona enferma hasta el final.
El documento ha sido redactado para ofrecer al personal sanitario elementos y argumentos que sirvan para calibrar las diferentes intervenciones que los profesionales tienen la posibilidad de poner marcha ante el conflicto o la lucha que supone estar inmerso en esta etapa.
Dentro de estas páginas, se propone trabajar tanto en la capacitación actitudinal como en las aptitudes y conocimientos susceptibles de mejorar la forma de asumir dicha realidad. Algunas de estas reflexiones aluden al mito de la inmortalidad, la desmedicalización del duelo, las peculiaridades en el tratamiento de la población infantil o las consecuencias de un duelo mal elaborado.
Asimismo, se incluyen casos clínicos de perfiles con relación de parentesco familiar y afectivo, como el padre, la madre, el hijo o el amigo, respecto al ser querido que ha fallecido.
La guía está enmarcada en la Línea Estratégica del PISMA o ‘Atención a la salud mental de la población andaluza’.
Consulta el documento completo vía online en este enlace.
Foto: artmemori.com

El programa ‘Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva’ ha formado en cuidados al final de la vida a más de 2.000 personas en tres meses

Desde que la New Health Foundation y el Ayuntamiento de Sevilla rubricaron su compromiso de dar impulso al programa de comunidades compasivas ‘Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva’ en la capital hispalense, más de 2.000 personas se han beneficiado de una completa formación en el apoyo al final de la vida. El principal objetivo de esta iniciativa es la creación de comunidades que comprendan, acompañen y se sientan implicadas en los procesos de apoyo y cuidado a pacientes con enfermedad avanzada. Todo ello a través de una visión transversal que integra la atención sanitaria y social de los servicios de cuidados paliativos.
Las acciones de sensibilización se han llevado a cabo mediante talleres de formación a trabajadores sociales, cuidadores, familiares y vecinos, así como a través de charlas de concienciación a escolares en un total de 12 centros educativos de la ciudad. En estas sesiones, han colaborado de manera desinteresada profesionales como Rafael Cía, médico jubilado que fue director del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Andalucía y Ana Raventós, terapeuta de desarrollo personal, especialista en duelo y procesos de enfermedad.
Por otro lado, el organismo que lidera a nivel mundial el impulso a las ciudades compasivas, la Public Health and Palliative Care International ha logrado que más de 10 ciudades quieran sumarse al programa. Para el presidente de la New Health Foundation, Emilio Herrera, este hecho resulta ya “una doble satisfacción”. Además del aumento en la calidad de la formación en el cuidado y su inmersión en la sociedad, Herrera asegura que la experiencia que se ha vivido en Sevilla “está sirviendo para extender el movimiento dentro de nuestro país”.
Para consolidar esta proyección, Emilio Herrera afirma que otras de las metas son “la creación e implementación de la ‘Red Sevilla Contigo’, localizar y familiarizarse con los recursos socio-sanitarios en cuidados paliativos y facilitar el uso de esta red a las personas que lo necesiten”.
Si quieres leer el artículo completo consulta este enlace de Acta Sanitaria.
Fotos: Acta Sanitaria.

La APA considera el apoyo del entorno y el autocuidado claves para afrontar el duelo

Cada persona reacciona ante la muerte de un ser querido de forma diferente. Sobrellevar esa pérdida, según la psicología, puede ser uno de los retos más importantes de la vida, pero también podría darle un nuevo sentido a nuestra existencia.
Sabemos que este momento forma parte del desarrollo vital, aunque en numerosas ocasiones  lo que supone vivir con esa ausencia puede provocar periodos de tristeza que se extienden en el tiempo, sensación de confusión y depresión.
Las habilidades que se ponen en marcha en estas situaciones están directamente relacionadas con la resiliencia, un término que en el ámbito psicológico alude a la capacidad propia para controlar y superar vivencias traumáticas.
Esta capacidad es la que puede conseguir que nos sintamos preparados para continuar con nuestras actividades cotidianas. Seguir hacia adelante significa crear mecanismos individuales que nos permitan continuar con nuestra vida a pesar de las adversidades.
Según la American Psychological Association (APA), vivir esta experiencia no sólo depende del transcurso de un periodo concreto y medible o de unas ‘fases’ predeterminadas que uno debe completar.
La asociación, que se define como el colectivo de psicólogos más numeroso a nivel internacional y promueve la investigación en la disciplina, asegura que entre los aspectos clave a cuidar para que el paso del tiempo (único en cada individuo) alivie el sufrimiento, están en el apoyo que el entorno social brinde a la persona que vive esta pérdida acorde a sus necesidades y en el mantenimiento de hábitos saludables.
La APA propone una serie de estrategias para enfrentar el duelo, para lidiar con esa percepción de vacío, entre ellas, hablar sobre la muerte del ser querido, fomentar el autocuidado y el cuidado de los demás o la realización de alguna acción que rememorará gestos o inquietudes que se saben importantes para la persona que se fue.
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Foto: Blog Casapia.com