La sedación paliativa es un derecho del paciente y un deber del médico

La sedación es una disminución deliberada de la consciencia, una vez obtenido el oportuno consentimiento, mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios, que son aquellos que no pueden ser adecuadamente controlados con los tratamientos disponibles, aplicados por los médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable.
El alivio del sufrimiento del paciente al final de su vida requiere la sedación paliativa. Se trata de una sedación en la agonía. Cuando la sedación está indicada y existe consentimiento, el médico tiene la obligación de aplicarla.
El Grupo de Trabajo sobre ‘La Atención Médica al Final de la Vida’ de la Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) ha elaborado dos Declaraciones que abordan el derecho a la sedación paliativa y la ética de la alimentación y la hidratación al final de la vida. Ambos documentos han sido refrendados por la Asamblea General de la OMC.
Sedación paliativa frente a eutanasia
La diferencia entre la sedación paliativa y la eutanasia es nítida y viene determinada por la intención, el procedimiento y el resultado. En la sedación se busca disminuir el nivel de consciencia, con la dosis mínima necesaria de fármacos, para evitar que el paciente perciba el síntoma refractario. En la eutanasia se busca deliberadamente la muerte anticipada tras la administración de fármacos a dosis letales, para terminar con el sufrimiento del paciente.
Algunas comunidades autónomas han promulgado leyes de derechos y garantías de las personas al final de la vida, que recogen el derecho explícito a la sedación paliativa y establecen el desarrollo de programas estratégicos de cuidados paliativos que deben contemplar la capacitación de los profesionales para la práctica de la sedación paliativa, lo que, a juicio de los médicos, “resulta imprescindible para garantizar el derecho de los pacientes”.
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"Cuando el enfermo está cuidado las peticiones de eutanasia son mínimas"

La aprobación en Francia del derecho de todos los pacientes a recibir sedación terminal ha reabierto el debate en España sobre el tema. Considerada como una “eutanasia disfrazada”, los expertos en cuidados paliativos se niegan a reconocer este sistema como una práctica necesaria, y centran el foco de atención en la verdadera necesidad de atención de los pacientes terminales a recibir cuidados paliativos como la opción más apropiada.
Entre las voces que se levantan en contra de la sedación terminal se encuentra el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), Álvaro Gándara, quien, en declaraciones a estusanidad.com  ha asegurado que “cuando el enfermo está cuidado, las peticiones de eutanasia son mínimas”. 
Asimismo, el responsable de SECPAL ““Ni en España ni en ningún país debería ser viable el debate sobre la eutanasia mientras no exista un sistema de cuidados paliativos implantado al cien por cien. Se trata de sentido común”, para quien, quienes piden “legalizar la eutanasia en España son éticos o filósofos, pero no están a pie de cama con el enfermo. Sus demandas son superficiales”, ha señalado el experto a estusanidad.com.
 
Artículo completo: La delgada línea entre los paliativos y la eutanasia. 
 

Expertos abogan por dotar la atención al final de la vida de más humanismo y menos "tecnociencia"

Con el objetivo de contribuir a concienciar sobre el papel que los profesionales sanitarios tienen en promover la mejora de las condiciones en que mueren las personas se celebró una mesa redonda sobre la Deontología al final de la vida, en el marco de las XI Jornadas de Comisiones Deontológicas de Colegios de Médicos. El punto de partida con el que se abrió el coloquio fue el capítulo 7 del Código Deontológico, dedicado, precisamente a este apartado. Sus intervinientes coincidieron en que la atención a las emociones del paciente terminal es clave en la calidad de los cuidados al final de la vida, y abogaron por dotar esta asistencia de más humanismo y menos “tecnociencia”.

La mesa redonda estuvo moderada por Juan Antonio Garrido, miembro de la Comisión de Deontología del Colegio de Médicos de La Coruña, y contó con la participación de Irene Esperón, psicóloga clínica de la Unidad de Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo; Marcos Gómez Sancho, presidente de la Comisión Central de Deontología de la OMC; y Miguel Ángel Ripoll, médico en el Centro de Salud Ávila Rural, quienes basaron su exposición en sus experiencias difundidas desde una perspectiva pedagógica.

El presidente de la Comisión Central de Deontología de la OMC comenzó su exposición con un repaso la labor realizada en los últimos años la Organización Médica Colegial sobre la atención al final de la vida, a través de un Grupo de Trabajo creado conjuntamente con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), entre los que cabe destacar:Declaración sobre atención médica al final de la vida (2002);Atencio?n me?dica al final de la vida. Conceptos (2002);Declaración sobre atención médica al final de la vida (2009);Atencio?n me?dica al final de la vida. Conceptos (2009); Declaración sobre cómo dar bien las malas noticias en Medicina (2010);Declaración sobre Ética de la sedación en la agonía (CCD 2009);Guía de la sedación paliativa (2012); Recomendaciones ante el Proyecto de Ley de Muerte Digna; dos cursos de Cuidados Paliativos en línea (FFOMC);Jornadas sobre atención al final de la vida desde la perspectiva humana, médica y jurídica (2012); y una serie de documentos sobre “Los Valores de la Medicina en la Investigación, en la Asistencia Sanitaria y en la Universidad” (2008).

A continuación comentó como los avances de la Medicina han influido en la atención al final de la vida, de tal forma que “se ha pasado del desahucio al enfermo terminal, a la obstinación terapéutica que, por lo general, aterroriza a los ciudadanos”. De hecho, según datos de un estudio norteamericano al que se refirió el doctor Gómez Sancho, “más del 50% de los enfermos terminales murió en una Unidad de Medicina Intensiva con ventilación mecánica y con dolor moderado a intenso; a un 24% se le practicó un intento de resucitación cardiopulmonar; y un 55 por ciento, falleció con sonda de alimentación forzada.

Como recordó el presidente de la CCD, el Código Deontológico está en contra de este tipo de prácticas, tal como reza el artículo 36.2, según el cual: “el médico no deberá emprender o continuar acciones diagnósticaso terapéuticas sin esperanzade beneficios para el enfermo, inútiles u obstinadas.Ha de tener en cuentala voluntad explícita del pacientea rechazar dicho tratamientopara prolongar su vida.Cuando su estado no le permitatomar decisiones, tendrá en consideracióny valorará las indicaciones anteriormente hechasy la opinión de las personas vinculadas responsables”.

Otro de los aspectos abordados por el doctor Gómez Sancho fue la “tanatofobia social” que embarga a la sociedad actual ante la muerte. “La muerte se ha convertido en la actualidad algo privado y clandestino, hay una tendencia a esconderla, la gente muere mayormente en los hospitales y después se la traslada a los tanatorios, ante el incremento de las dificultades de morir en el propio domicilio y la pérdida paulatina de costumbres como la de establecer el velatorio en la casa del fallecido”, según expuso.

En este sentido, este experto señaló que cuando la sociedad retira todos los mecanismos informales que tiene para ayudar a la persona que atraviesa un dueloa superar esa pérdida, se corre el riesgo de que esta situación se transforme en enfermedades, es por ello que nos encontramos ante un problema de salud pública para el que se requiere la creación de “programas de atención en el duelo”.

Por otra parte, se refirió a los posibles efectos que la crisis puede ocasionar sobre los cuidados paliativos, partiendo de los recortes que se están produciendo en todos los ámbitos de la asistencia sanitaria, y es en la etapa final en la que se origina una mayor demanda asistencia y consumo de recursos, ante lo cual, como afirmó, “nos da miedo que la eutanasia acabe abaratándose y desemboque en su legalización”.

A este respecto, anunció una próxima reunión del Grupo de Atención al final de la Vida con el fin de impulsar junto con las autoridades sanitarias un Programa Nacional de Cuidados Paliativos con el fin de poder desarrollar al máximo este tipo de asistencia en toda España, y permita consolidar una buena red de servicios y formación de los profesionales ante una posible amenaza de legalización de la eutanasia. Y es que como afirmó, “la experiencia demuestra que cuanto mejor esté atendido y se le ofrece este tipo de cuidados paliativos, la demanda de eutanasia desciende considerablemente”.

La psicóloga clínica Irene Esperón reflexionó, por su parte, sobrela comunicación como habilidad esencial para la excelencia en la práctica clínica. En este sentido, defendió que la comunicación se ha convertido en una habilidad esencial en la Medicina moderna, la cual ha de obedecer a unos principios bioéticos y establecerse dentro de un marco deontológico propio de la profesión. “Si en cualquier especialidad médica la comunicación es especialmente relevante, cuando se trata de la atención al final de la vida dicha comunicación adquiere una dimensión especial, puesto que los cuidados paliativos se desarrollan en un ámbito de vulnerabilidad humana extrema, donde las habilidades de comunicación han de ser exquisitamente excelentes con el fin de poder minimizar el sufrimiento de estos enfermos”.

Una de las mejores armas terapéuticas, desde su punto de vista, es el equipo interdisciplinar en cuidados paliativos que permitan mirar al ser humano como “un poliedro con sus necesidades y con sus problemas”.

Esperón, defendió, de esta forma, la importancia de “individualizar” la forma de tratar a los pacientes que están en la fase final de su vida. Además, abogó por enfocar la cuestión desde sus distintas caras, para lo que resulta fundamental la formación de equipos interdisciplinares, de modo que se atienda tanto a los aspectos propiamente médicos como a los piscológicos o a los sociales. Para lograr el correcto funcionamiento de este sistema, apostó por establecer un “lenguaje común” entre los distintos profesionales, y lamentó que no haya más formación y cultura en el ámbito del trabajo en equipo.

El doctor Miguel Angel Ripoll, disertó sobre los “conflictos éticos en la atención domiciliaria al final de la vida”, una etapa en la que si bien las buenas prácticas médca no difieren en los distintos niveles asistenciales si tienen algunas peculiaridades. Estas buenas prácticas se concretan, en su opinión, en una buena relación médico-paciente, una adecuada comunicación e información, una adecuación de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos al pronóstico y voluntad del paciente, un buen control del estado del enfermo, y un respeto a sus preferencias y valores, así como un correcto apoyo a la familia, entre otros.

En otro momento de su intervención aseguró que en el medio rural, donde él ejerce, aún es relativamente frecuente que los pacientes fallezcan en su propia casa. Sin embargo, como afirmó, “en los últimos cinco o diez años, la muerte se ha alejado del domicilio, porque los enfermos o sus familiares consideran, muchas veces que en él hay deficiencias para prestar atención al final de la vida”.

Aseguró, además, que “el sistema sociosanitario precisa de cambios importantes para dar una respuesta adecuada a las necesidades y demandas de la población en el momento de fallecer”.

Concluyó con la opinión de que “existe bastante margen de mejora en las condiciones en que mueren las personas, ante lo cual habría que ofertarse servicios de calidad tanto técnicos como humanos, adaptados a cada situación particular.

Fuente: MedicosyPacientes.com

Investigadores españoles elaboran el Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2013

Un grupo de investigadores españoles, dirigidos por el profesor Carlos Centeno, de la Universidad de Navarra, el profesor Javier Rocafort, director médico del Hospital Centro de Cuidados Laguna (Madrid), y el profesor David Clark, de la Universidad de Glasgow, han elaborado un Atlas de servicios de cuidados paliativos en Europa que se presentará en el Congreso Mundial de Cuidados Paliativos, que se celebra en Praga esta semana.

Este estudio internacional, denominado EAPC ATLAS 2013, ha sido promovido por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) y en su diseño destaca la participación de dos prestigiosos investigadores españoles, miembros de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Según este Atlas, la alta “vitalidad” de los cuidados paliativos en España contrasta con la falta de especialidad, una escasa implicación de la Universidad todavía y la ausencia de una ley nacional de paliativos

Respeto a España, el Atlas señala que después de la publicación del Documento ministerial con la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos en 2007, muchas comunidades autónomas pusieron en marcha, por primera vez, un plan regional (Madrid, Galicia, Asturias, Cantabria, Baleares, Murcia, Aragón y Andalucía). Esto ha supuesto que en estas comunidades se haya incrementado mucho el número de servicios, pasando en el total nacional de 250 servicios en 2006 a casi 400 en la actualidad. A pesar de tratarse de cifras importantes (8 programas por millón de habitantes) nuestro país sigue lejos de alcanzar niveles de desarrollo equiparables de países de nuestro entorno (16 o más programas por millón en países como Irlanda, Bélgica, Reino Unido, Suecia, Holanda, Polonia y Austria) como detalla este Atlas.

Otro dato a destacar es que en España como en Europa, la Universidad se va abriendo a la enseñanza de Medicina Paliativa y la mitad de las Facultades han puesto en marcha asignaturas para los futuros médicos. En el contexto Europeo es de destacar que en trece países se enseña ya en el 100% de las Facultades de Medicina.

Aunque los indicadores de “vitalidad“ de cuidados paliativos en España son altos y equiparables al entorno en cuanto a reuniones científicas, publicaciones, actividad de las asociaciones profesionales, etc., en España no se ha previsto todavía la creación de un Area de Formación Específica (sub-especialidad) para Cuidados Paliativos. En Europa la tendencia en este sentido es clara y la mayoría de los países de Europa Occidental ya la han aprobado (como en Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Italia, Polonia, Noruega y hasta 14 países en total).

La edición cartográfica y edición completa del Atlas de servicios de cuidados paliativos en Europa pueden descargarse libremente

Por otra parte, el Atlas muestra una tendencia en Europa a aprobar leyes nacionales de Cuidados Paliativos que aseguren la equidad y calidad en la provisión de estos servicios. Por contra, en España la tendencia ha sido legislar a nivel regional (Andalucía, Aragón y Navarra) pero, genéricamente, sobre derechos de los pacientes en el proceso del final de la vida, no siendo leyes específicas de paliativos.

El profesor David Clark, director del Campus Dumfries y Director de la Escuela de Estudios Interdisciplinarios de la Universidad de Glasgow, señala que “a medida que la población europea envejece, hay un interés creciente en los cuidados paliativos y en el modo en el que los individuos recibir ayuda en el final de la vida. Este Atlas es una herramienta clave para impulsar políticas y buenas prácticas en toda Europa y para ayudar al desarrollo estratégico de nuevos servicios”.

El departamento de Geografía de la Universidad de Navarra, liderado por el profesor Juan José Pons, se ha encargado de realizar una presentación cartográfica de los resultados que resulta atractiva y está disponible libremente a través de la red y en aplicaciones para dispositivos móviles de las principales plataformas electrónicas.

La edición cartográfica y la edición completa del Atlas de servicios de cuidados paliativos en Europa pueden descargarse aquí.

También están libremente disponible en una aplicación electrónica llamada ICS-ATLANTES, en las plataformas de dispositivos electrónicos Apple-store y Google-play.

Fuente: geriatricarea.com

Opinion: Cuidados paliativos: ¿para todos?, ¿para cuándo?

Por Álvaro Gándara del Castillo, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos

Hace ya más de 25 años que lo pioneros en una nueva disciplina llamada Cuidados Paliativos volvieron a España, tras formarse en otros países. Los Gómez Sancho, Sanz Ortiz, Gómez Batiste, Porta, Núñez Olarte y otros muchos más, que espero no se molesten por no citarlos, nos transmitieron su experiencia y su conocimiento, y crearon las primeras unidades de Cuidados Paliativos. Fueron tiempos intensos, apasionantes y en los que, gracias a su empuje, se fueron construyendo los cimientos de un edificio que ha ido creciendo hasta la actualidad, a veces de forma un tanto desordenada, a veces demasiado lenta, pero al fin y al cabo creciendo.

Pero el edificio, valga el símil, no está terminado. Hacen falta muchos detalles, algunos muy importantes. En primer lugar, después de tanto tiempo, los profesionales que se dedican a los cuidados paliativos no tienen una acreditación reglada. En los países donde los cuidados paliativos están mejor implantados, existe una especialidad, o al menos, una subespecialidad. Esto es absolutamente necesario y urgente, pues es la única forma de garantizar que los cuidados paliativos sean dados por lo mejores profesionales. Y no basta con acreditar sólo a los médicos, sino a todas las profesiones que integran a los equipos. Trabajar con ellos es lo que ha distinguido siempre a esta disciplina sobre otras. En fechas próximas, el Gobierno va a sacar a la luz el nuevo decreto de troncalidad médica, y en el último anteproyecto, los cuidados paliativos no estaba contemplados en él. Sería un grandísimo error; hay cientos de profesionales a los que su precariedad laboral está unida a la falta de reconocimiento y acreditación. Conozco casos de plazas asociadas a urgencias, otras a medicina interna; este disparate sólo puede ser reparado con el Área de Capacitación Específica.

Pero existen muchas más deficiencias. Otra muy acusada es la de la falta de uniformidad en la formación de grado. En los países anglosajones, los cuidados paliativos forman parte de la formación, como asignatura troncal y obligatoria, en todas las carreras de las profesiones relacionadas (enfermería, medicina, trabajo social, psicología, etc). ¿Por qué no aquí? Me temo que nuestros mejores aliados no son precisamente los decanos y claustros de la Universidad Española, muy poco amiga de innovaciones. Mientras no garanticemos que todo futuro profesional de la salud tenga unos conocimientos básicos sobre la filosofía paliativa, el afán curativo se seguirá imponiendo y transmitiendo. En una sociedad con cada vez mayor cantidad de personas mayores, con una mayor supervivencia, pero con mayor morbilidad asociada, no nos podemos poner una venda en los ojos y negar la realidad del nuevo paradigma sanitario.

¿Y cómo se podría solucionar esto? Con la promulgación de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos, necesaria y urgente. No se trata de legislar sobre muerte digna, o en contra de la eutanasia. Se trata de legislar sobre la garantía de que vamos a poder atender mejor a nuestros enfermos al final de la vida. Los cuidados paliativos ahorran dinero al sistema público de salud; hay sobrada evidencia científica que así lo demuestra, restando así argumentos a los actuales responsables de la política sanitaria sobre los necesarios recortes en la sanidad.

La futura Ley debería contemplar la identificación de todas las profesiones implicadas y reconocidas por la comunidad científica internacional, la formación de grado o de postgrado de dichas profesiones, y desde luego, la acreditación oficial. Sólo así tendremos la garantía de que nuestros mayores van a ser atendidos por los mejores expertos en cuidados paliativos, como ya ocurre en el resto de las especialidades. Los cuidados paliativos son ya un derecho reconocido por el Consejo de Europa, la OMS y también por el Sistema Nacional de Salud de España, al estar perfectamente reflejado en la cartera de servicios tanto de primaria como de especializada. Así pues, dicha ley no debe sino garantizar dicha prestación, que por desgracia hoy en día no está cubierta en casi un 40 %. Hacen falta más de 300 equipos, muchos de ellos domiciliarios, que garanticen la posibilidad de que los pacientes, si así lo desearan, puedan seguir su proceso en el domicilio y fallecer en él.

Señores gobernantes: por favor, créanme. No se trata de gastar, sino de invertir. No se trata de muerte digna, sino de calidad de vida. Los cuidados paliativos han demostrado eficiencia y eficacia. Pregunten a las miles de familias que han tenido el privilegio de que sus pacientes fueran atendidos por equipos de paliativos en su enfermedad avanzada; pero también pregunten a los que no tuvieron esa suerte. Como decía el viejo anuncio televisivo, “busque, compare, y si encuentra algo mejor, cómprelo”.

Fuente: Redacción Médica