Ana Belén Abenoja Lobo: “Cuando un paciente te deja siempre piensas que podrías haber hecho algo más”

Conocer de primera mano la experiencia de los profesionales de la salud en el ámbito de los cuidados paliativos es algo muy enriquecedor. Sus vivencias nos ayudan a comprender el día a día de personas que, además de realizar una importante labor, expresan su visión de la relación con el paciente y la necesidad de una mayor humanización en la atención.
Esta semana entrevistamos a la enfermera Ana Belén Abenoja Lobo. Ana Belén ha ejercido durante dos años la profesión en el servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Provincial de Zamora y otros dos en el servicio de Oncología del Hospital Recoletas de la misma ciudad. Tiene un Máster en Humanidades por la Universidad Francisco de Vitoria, en la que ha impartido clases de enfermería durante cuatro años.
Desde 2010, es supervisora de quirófano en la Clínica CEMTRO de Madrid y actualmente también realiza un doctorado en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
– ¿Qué significan para ti los Cuidados Paliativos?
Los dos años que trabajé en cuidados paliativos supusieron una etapa de mi vida profesional en la que aprendí a convivir con muchos sentimientos. Sentimientos de comprensión, de empatía, de tristeza, de alegría, de compasión, de paz, de serenidad, de frustración… Los cuidados paliativos para mí significan ‘estar con el paciente’, y cuando digo estar, lo digo con todo su significado. El paciente paliativo es un paciente que te necesita, necesita que le alivies el dolor, pero también que le alivies el alma y el corazón.
En la Universidad te enseñan a poner en práctica técnicas de enfermería. Memorizas la definición de ‘cuidado paliativo’… Pero cuando llegas a la planta todo lo aprendido supera la realidad. Para mí, cuidado paliativo significa acompañamiento, significa aliviar el dolor al paciente y ofrecerle un cuidado holístico e integral en todos sus aspectos. Significa cubrir sus necesidades y no sólo físicas sino también espirituales, ya que es posible que nuestro paciente pase por distintas fases a lo largo de su enfermedad (enfado, frustración, chantaje, depresión y aceptación) y deberemos ser comprensivos y tolerantes con todas ellas.
No debemos olvidarnos de sus familiares y de cómo sufren en el proceso, por lo que también tenemos que acompañarles y no dejarles al margen de la situación. Así, seremos capaces de entender sus necesidades y hacerles partícipes de los cuidados.
– ¿Estabas satisfecha con tu labor?
Yo creo que en un servicio así nunca te puedes sentir satisfecho. Cuando el paciente te deja siempre piensas que podías haber hecho más.
– ¿Qué fue lo más duro de tu trabajo?
Lo más duro era cuando llegaba al día siguiente y faltaba alguno de mis pacientes. Tenemos que pensar que son personas con los que llegas a convivir muchos días e incluso meses. Te conocen por tu nombre, saben cómo eres y cuando se van un trocito de ti se va con ellos. Pero te tienes que sobreponer, ya que otro paciente nuevo está ocupando la misma cama.
La experiencia más dura que viví fue el caso de una chica de 27 años que acababa de dar a luz y le detectaron un cáncer terminal de riñón. El embarazo le había ocultado los síntomas y se lo diagnosticaron a los 3 meses de dar a luz, pero ya era demasiado tarde y no había esperanza para ella. Pasó con nosotros sus 2 últimos meses de vida, el último sedada por los dolores. Pero lo peor no era verla a ella sino ver a su madre, esa madre que veía como su hija se iba y tras dejarla en el hospital cada noche tenía que volver a casa para sacar a su nieto adelante. Su hija se moría mientras su nieto la necesitaba para vivir. Nuca olvidaré la fortaleza de aquella madre que cada vez que salía de la habitación se derrumbaba en nuestros brazos.
Así era mi planta de cuidados paliativos.
– ¿Qué fue lo más satisfactorio?
Para mí lo más satisfactorio era saber que podía llegar a los corazones de algunos de mis pacientes, era saber que algunos se fueron cogidos de mis manos y que pude ver cómo dejaban de sufrir. También me enriquecía cuando conseguía calmarles el dolor, ver sus caras de paz por dejar de sufrir; o cuando entraba en la habitación y me decían que habían podido dormir un ratito; el agradecimiento de los familiares por haber cuidado de ellos y haberles consolado con una mirada o con un gesto.
El vínculo enfermera –paciente paliativo es especial.
– Un consejo para compartir con tus compañeros…
Bufffff…, infinidad de consejos.
Primero les diría que trataran con dignidad a los pacientes paliativos más que a cualquier otro paciente, que preserven su intimidad y respeten sus deseos.
Que los traten con mucho amor, una sonrisa, un gesto, unas palabras amables siempre son mejor que la indiferencia… A nosotros no nos cuesta nada y a ellos les alegra el día. El contacto físico de una mano, de un abrazo, el llamarle por su nombre, preguntarle con sinceridad, escucharle aunque te repita las cosas, llamar siempre a la puerta, no tratar a los pacientes como un número de cama. No hagamos de la muerte algo normal con expresiones como: “anoche se murió la 223”, ¿me entendéis verdad?
Además, no aconsejaría realizar técnicas dolorosas cuando no estén indicadas.
Que no duden nunca del dolor de un paciente paliativo, no somos nadie para juzgar su dolor, por lo tanto, cuando un paciente se queja debemos atenderlo siempre.
Y por último debemos empatizar, pero también ser capaces de salir del turno y seguir con tu vida cotidiana.
– ¿Qué implantarías en tu unidad?
Llevo 7 años trabajando en quirófano y no sé si se habrá implantado, pero yo en aquellos días que trabajé en Paliativos hay algo que eché de menos. Nadie enseñaba a los profesionales cómo superar la muerte de un paciente, nadie nos decía qué debíamos hacer cuando salíamos de nuestro trabajo para poder seguir con nuestras vidas sin ese sentimiento de pérdida y frustración, ya que nos hacemos enfermeras para salvar vidas y no para perderlas.
Por eso, yo crearía un ‘Servicio de Ayuda al Profesional’, para poder sobrellevar ese duelo que afecta también a los profesionales sanitarios.
Como conclusión, quiero añadir la frase que me acompaña siempre y que les digo tanto a mis alumnos como a todo el personal de enfermería:
 

 ‘SÉ LA ENFERMERA QUE TE GUSTARÍA TENER SI FUERAS UN PACIENTE’

 
Por: María Arango

Los alumnos de Medicina reclaman desde el CEEM una formación de calidad en cuidados paliativos

Esta semana nos deja una noticia que confirma la relevancia de la adquisición de competencias profesionales y emocionales a la hora de desarrollar una adecuada labor en el cuidado y acompañamiento de los pacientes que enfrentan el final de su vida.
Los alumnos de Medicina de las universidades españolas han expresado la necesidad de recibir más y mejor formación en el ámbito de la atención paliativa. Lo han dado a conocer desde el Consejo Estatal de Estudiantes de Medina (CEEM), desde el que también han hecho referencia a su inquietud por el aprendizaje de habilidades humanas.
Entre otros datos, llama la atención el que sólo 21 de 40 facultades en nuestro país incluyen en sus programas de estudio la Medicina Paliativa y únicamente en 8 de ellas se imparte de manera obligatoria. Este hecho evidencia una realidad que no es nueva: los cuidados paliativos médicos son hoy en día una asignatura pendiente.
Entre los motivos de esta demanda, desde el CEEM aseguran que los cuidados paliativos “han demostrado ser la alternativa más eficaz en el tratamiento de pacientes en fase terminal y de sus familiares”.
Asimismo, están convencidos de que la Medicina Paliativa debe aplicarse a todos los ámbitos asistenciales, desde la atención primaria y hospitalaria, hasta la atención sociosanitaria, ya que “es un cuidado integral en el que debe estar implicada toda la sociedad”.
Además, entre otras consideraciones, señalan que “el espectro de los Cuidados Paliativos es tan amplio, que debería impartirse como una asignatura diferenciada”.
Por otra parte, con el objetivo de comenzar a poner en valor éste ámbito de la medicina a nivel académico, el Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra y la Fundación Vianorte-Laguna (con la colaboración de la Fundación Grünenthal) han organizado la VI edición del Curso de formación de Profesores en Cuidados Paliativos, que cuenta ente sus docentes, con prestigiosos expertos nacionales e internacionales.
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Foto: National Institutes of Health

María del Carmen Francisco: “Hay que tener consciencia de la importancia de la sanidad pública”

Carmen Francisco · Autor: E. Corrales
Por Alejandra Gil Navarro /Diario Andalucía Información/
La doctora Carmen Francisco es médico de SAS especializada en cuidados paliativos. Entregada completamente a su trabajo, no descuida a su familia ni a sus seres queridos, diciendo que, una de las cosas que más le ha enseñado este trabajo, es a valorar las cosas en su justa medida. “Lo que importa no es la cantidad de tiempo, sino la calidad”, afirma.
—¿Por qué decidió ser médico?
—Yo siempre quise ser maestra, pero por circunstancias de la vida, mi madre murió de cáncer padeciendo mucho dolor, decidí que lo que yo quería hacer a partir de ese momento era paliar el dolor de las personas. Hay personas que tienen muy claro que quieren estudiar medicina para curar a las personas, porque se sienten importantes curando. Pero en ocasiones, no se consigue esa cura, pero sí se puede cuidar. Y esa vocación de cuidado la he tenido siempre.

—¿Qué enseñanza remarcable ha tenido a lo largo de su trayectoria profesional?
—Esto es una escuela diaria. Se ven cosas muy gordas que no siempre aceptas de la misma manera: no es lo mismo ver morir a una persona joven a que se muera una persona mayor. Esas cosas nos afectan, pero nos enseñan mucho. A mí, mis pacientes me han enseñado a vivir. Es una escuela impresionante, porque te hace cambiar tu escala de valores. Por ejemplo, aunque yo me enfado a veces y me duelen las cosas que me hacen algunos compañeros, el enfado me dura cada vez menos. Yo no pierdo el tiempo con gente que no es nada para mí. Me hace ver que no merece la pena estar enfadada y procuro pasar todo el tiempo posible con mis seres queridos y con mi familia. Yo disfruto cada momento y siento que estoy haciendo lo que me gusta hacer, y que estoy en el sitio en el que quiero estar.
—Trabaja con cuidados paliativos. ¿No es duro?
—Es muy duro, pero hay que estar ahí y hay que dar la cara. Desde luego que afecta, porque somos personas. Pero precisamente esos pacientes, son personas que necesitan de mucho cariño y de mucho apoyo. Yo siempre quise cuidar a las personas, y siento que con esto estoy haciendo lo que siempre quise hacer. Yo lo que intento es no llevarme el trabajo a casa. Es cierto que no siempre se consigue así que, si por cualquier motivo estoy preocupada por un paciente, lo que hago es llamarle y preguntarle cómo está, y así quedarme más tranquila.
—¿Cómo está ahora la situación de los cuidados paliativos?
—Ahora es un momento importante para los paliativos porque hemos luchado muchísimo para que todo el mundo tuviera asistencia de este tipo. Que todas las personas pudiera recibir una asistencia a domicilio y no fuera privilegio de unos pocos que, por cuestión de suerte, hubieran nacido en un ambiente que pudiera costearse este tipo de tratamiento. Ahora se está apostando fuertemente por los paliativos desde la Consejería de Salud y, a pesar de la crisis que estamos viviendo, se está haciendo un esfuerzo importante para que los pacientes oncológicos reciban una asistencia a domicilio.
—¿Cree que debe fomentarse la atención a domicilio?
—Por supuesto. Cuando una persona llega a urgencias, y allí le dicen que está mejor en casa, eso es cierto siempre y cuando esa persona esté bien atendida. Una persona no acude al hospital por gusto, acude buscando ayuda y una solución a su problema. Además, una persona que esté bien atendida en casa supone un ahorro, porque una cama en el hospital cuesta mucho dinero, tiene que estar prescrito, como un medicamento, para situaciones en las que se tengan que hacer pruebas o se necesite un material que no se tenga en un domicilio. Pero cuando un paciente está en casa, rodeado de su familia, de sus libros, de sus recuerdos, eso le da una calidad que no se la podemos dar en el hospital. Aunque también es cierto que eso no siempre es posible porque o bien los hijos están trabajando y no pueden cuidar de sus padres, o bien esa persona vive sola… en fin, diversos motivos que hacen que esas personas necesiten cuidadores, y no hay suficientes cuidadores.
—¿Cómo ve el Sistema de Sanidad Público?
—El Sistema de Sanidad Público es la joya de la corona y tendríamos que mimarlo y cuidarlo. Yo soy una defensora de la Sanidad Pública porque es donde tenemos a los mejores profesionales y donde tenemos más medios y tenemos que cuidarlo y utilizar bien los recursos, porque no somos conscientes de lo que tenemos. Estados Unidos, por ejemplo, está ahora intentando poner en marcha la sanidad pública y es curioso, cómo las cosas que nos pasan en nuestra vida, afecta tanto a las decisiones que tomamos en un futuro. La madre de Obama murió de cáncer y, por no tener seguro social, murió muy mal. Aquello le marcó y ahora está luchando porque a nadie más le pase eso. Por eso remarco la importancia de la sanidad pública y hay que concienciar a la gente de eso. El hecho de que te den una factura, aunque no tengas que abonarla, pero que sepas cuánto ha costado el tratamiento, hace que las personas se den cuenta de lo importante que es.
—Pero la gente ¿realmente es consciente de su importancia?
—Nadie quiere hacer las cosas mal, ni los pacientes ni los profesionales. Los profesionales de la sanidad necesitan también sentirse valorados y premiar a aquellos que estén haciendo las cosas bien. Y a los que no, pues habría que ver dónde está el problema y qué se puede hacer por ellos, porque a veces, por sus situaciones personales, no tratan bien al usuario, y ellos no tienen la culpa, han venido a buscar una solución a un problema y se les tiene que tratar de la mejor manera posible. El mundo de la sanidad es muy complicado porque es un mundo donde se interrelacionan personas: usuarios y profesionales. Y está claro que si la joya de la corona es el sistema sanitario, la joya del sistema sanitario son las personas: los profesionales y los sanitarios. Estamos tratando con personas y eso es lo más valioso del mundo.
—¿Qué puede decir ante la noticia de que Pilar Sánchez va a contar con usted para la nueva candidatura?
—Eso es algo que tiene que decidir Pilar, es una noticia oficiosa y que no tengo que decirlo yo. Si a mí me piden ayuda, y me dicen que quieren contar conmigo para ayudar a Jerez y a las personas, pueden contar conmigo siempre. Yo nunca daría un paso atrás. Mi trabajo, mi día a día, se ocupa de personas que están pasando situaciones muy complicadas, y siempre hay algo que hacer, y yo, lo mismo que hago con mi trabajo todos los días, pienso que la situación que estamos viviendo es una situación complicada, pero hay que estar, hay que dar la cara y hay que ayudar a las personas. Entonces yo creo que si podemos hacer algo lo podemos hacer entre todos. Criticar es muy fácil, destruir es muy fácil; construir, muy difícil. Yo creo que todos estamos pasando lo suficientemente mal como para decirle que no a alguien que te está pidiendo ayuda. Yo nunca he dicho que no a alguien que me ha pedido ayuda. Y yo me sentiría muy orgullosa si Pilar Sánchez contara conmigo. Sí que habló conmigo y me dijo que le gustaría contar conmigo, pero no es algo que sea oficial todavía.
—¿Se iría con Pilar Sánchez si se lo pidiera de manera oficial?
—A raíz de esta noticia mucha gente me ha preguntado si dejaría mi trabajo y me iría con Pilar. Para mí, mi trabajo es muy importante, pero veo cosas que podría cambiar si estuviera en otra situación, podría ayudar a más gente. Eso me ha hecho recapacitar sobe qué haría si me lo pidiera. Y sí, me iría e intentaría ayudar a Jerez en todo lo que pudiera. Yo creo que todos deberíamos intentar poner un poco de energía para que toda la vida de los jerezanos fuera mejor. Como en el caso de Obama. Que a una persona se le muera su madre y eso le de fuerzas para intentar ayudar a los demás. Puede salirle bien o mal, pero lo está intentando. El que un afroamericano se convierta en presidente de los Estados Unidos era algo impensable, es un sueño. Y los sueños se consiguen luchando e intentando mejorar la calidad de vida de las personas. A mí lo que me importan son las personas, yo no sé nada de política, pero si la política me da una oportunidad para mejorar la calidad de vida de la gente, ahí estoy yo.
—¿Qué cambios cree que haría si tuviera la oportunidad?
—Creo que lo más importante que habría que cambiar sería la educación y la formación. Lo más importante es dar una formación y una información adecuada en el tema de la sanidad. Hay que informar a la gente desde la educación sanitaria: desde la higiene, hasta prevenir infecciones de transmisión sexual, o simplemente lavándose las manos. La salud en las escuelas es fundamental. Hay que potenciar la salud. Podríamos hacer muchas cosas potenciando la atención primaria y previniendo enfermedades. En el tema de la ley antitabaco, por ejemplo, es cierto que la gente tiene que tener libertad y es lo suficientemente madura como para saber qué cosas le hacen daño y cuáles no, pero yo creo que el tabaco pasa una factura demasiado grande y que hay muchas personas muriendo de cáncer de pulmón.

Una respuesta más humana

José Carlos Bermejo.
La sanidad debería “hacer un mayor hueco a los cuidados paliativos en el sistema y poner un límite a la medicina curativa” en las situaciones de fin de la vida, pues son “la respuesta más humana que se le puede dar a un paciente al que no se puede curar” y además “una respuesta saludable a la situación de crisis económica, por ser mucho más baratos que un proceso de ingreso hospitalario en una unidad para curar y no para paliar”.  Eso defiende el director general del Centro San Camilo y el Centro de Humanización de la Salud, José Carlos Bermejo.  Los cuidados paliativos, que llegaron a España en los años 80 procedentes del mundo anglosajón, “se están desarrollando a buen ritmo en este país”. España cuenta con más de 800 dispositivos de estos cuidados, distribuidos en unidades hospitalarias y no hospitalarias y en servicios de atención domiciliar. Pero son insuficientes.
(Más en EP)

Un concepto más amplio de paliativos

Magina Blázquez, consejera murciana de Salud

El envejecimiento de la población hace que cada vez haya más enfermos crónicos que necesitan una atención especializada. Para atender las necesidades de este sector de población, la consejería de Sanidad y Política Social de Murcia considera necesario extender los cuidados paliativos a pacientes con enfermedades crónicas complejas, desvinculándolos únicamente de los enfermos terminales que se encuentran al final de su vida. La directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud (SMS), Magina Blázquez, quien afirmó que “los cuidados paliativos son básicos para atender a pacientes con patologías crónicas o con un pronóstico de vida limitado, con el objetivo de estabilizar sus síntomas físicos o psíquicos y acompañar al enfermo y a su familia durante el proceso de pérdida y duelo”.