En Andalucía, no han faltado en el último año las muestras de apoyo social a las demandas de una mejor atención a los menores con patologías que precisen cuidados paliativos, enfermedades que puedan conducir a la muerte prematura o aquellas que generan procesos crónicos graves. Conscientes de ello, aunque desde el ámbito público ya se ha dado cabida a algunas iniciativas, la Junta de Andalucía mejorará la asistencia, la acogida y el acompañamiento de estos pacientes y sus familias. A través de un profesional de referencia y una asociación, se reforzará una atención transversal que valore el contexto del paciente como factor primordial.
Está previsto que la medida se implante en hospitales y centros sanitarios andaluces en un periodo de cinco años. Para ello, El consejero de Salud de la Junta de Andalucía, Aquilino Alonso, ha presentado al Consejo de Gobierno el informe ‘Al lado del menor en situación de alta adversidad en salud’. Con este plan, se ha expresado no sólo el compromiso de mejorar la atención a dichas patologías en la infancia y juventud, sino de ampliar la ayuda a los familiares. El objetivo es reducir el sufrimiento, apoyar en el duelo y propiciar la recuperación de los proyectos de vida de estas personas.
Las medidas se establecerán en un entorno común, en el que tengan cabida cuidadores, profesionales de la salud, pacientes y familias. Un itinerario compartido que comenzará con el diagnóstico, su aceptación, la atención paliativa y la asistencia en el duelo en caso de fallecimiento. Al plan, se sumarán planes integrales ya en marcha como los de Oncología, Atención a la Cronicidad y a la Accidentalidad, Cuidados Transversales o Atención Paliativa.
Cada año mueren en Andalucía alrededor de 500 menores de 20 años, lo que afecta a unos 3.000 familiares próximos.
En la iniciativa, se incluyen medidas específicas para los menores con trastornos de desarrollo o riesgo de padecerlos. En este ámbito la estrategia se dirige a los más de 18.000 que requieren atención temprana y a sus 93.000 familiares. A ello se suman los 23.400 casos anuales de síndromes englobados en el concepto de enfermedad rara.
El nuevo plan también facilitaría la actividad de más de 260 asociaciones y colectivos en Andalucía, tanto vinculados a la atención temprana como a patologías concretas.
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Foto: siag.org.mx Slide: pipop.info
Una proposición no de ley permitirá crear unidades de paliativos pediátricos en Sevilla y Málaga
Las peticiones de las familias, profesionales y asociaciones que han centrado todos sus esfuerzos en la demanda de creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos, tanto en los hospitales como en los domicilios, se hacen escuchar cada vez más.
José Balbino González, portavoz de las familias afectadas, ha conseguido elaborar en los últimos meses un documento con 87.665 firmas, ya registradas en el Parlamento de Andalucía. La repercusión social y mediática de una considerable cantidad de casos clínicos ha suscitado un sentimiento solidario, que se ha generalizado tanto por la viralidad de los mensajes en las redes sociales como por las manifestaciones en calles e instituciones.
Tras una proposición no de ley consensuada por los cinco grupos (PSOE, PP, Podemos, Ciudadanos e IU), la implementación de estas unidades es una cuestión convertida en estos días en debate político en el pleno.
Según la propuesta de los partidos, los hospitales de Sevilla y Málaga serán pioneros en incorporar unidades de cuidados paliativos pediátricos. Dichas unidades estarían adscritas a una futura Red a nivel andaluz, que prestará servicio en todos los centros comarcales y de las capitales de la comunidad autónoma.
En cuanto a los tiempos, en una primera fase (no menos de tres meses), estas dos capitales podrán cubrir las necesidades con un servicio las 24 horas. Los hospitales beneficiarios serán el Virgen del Rocío y el Virgen Macarena de Sevilla, así como el Materno-Infantil del hospital San Carlos en Málaga. Con esta iniciativa también se proyecta crear o consolidar, en una segunda fase, nuevas unidades específicas en otras provincias, en base a las características geográficas y demográficas de Andalucía y con el modelo de Málaga y Sevilla como referente.
Por otra parte, la consejería de Salud de la Junta de Andalucía, que informa de sus reuniones con expertos en cuidados paliativos y trasmite el deseo de mejora de la calidad de estos servicios por parte de los profesionales, ha mostrado su voluntad de llevar a cabo este plan.
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Fotos: Universidad CLEA Educación Online (Colombia)