Como plantear la Planificación Anticipada de las Decisiones

El doctor Sergio Garrido Jiménez, Psicooncólogo de la Asociación Española Contra el Cáncer, participó durante el Congreso de Cuidados Paliativos de Granada en la mesa redonda Planificación Avanzada de Decisiones. Durante su intervención, “Efectos de la planificación avanzada de decisiones sobre el bienestar psicológico de pacientes y familias, y sobre el duelo”, se extrajeron alguna conclusiones muy interesantes que se resumen en este artículo publicado en periódico El Digital de Jaen.
Preguntado por la Planificación Anticipada de las Decisiones (PAD), Garrido aseguró que se trata de «un proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y profesionales sanitarios implicados en su atención y acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente en los momentos finales de su vida».
Garrido también destacó la importancia de la «escucha activa hacia los psicólogos por parte de los miembros de otras disciplinas sanitarias, lo cual contribuye a mejorar la atención en cuidados paliativos y aportar beneficios a los enfermos».
La periodista también recoge en su artículo estas otras declaraciones sobre el PAD: «Realmente, es difícil saber cuál es el momento adecuado en el que el paciente de una enfermedad crónica o grave quiere hablar del proceso de muerte y de qué condiciones le gustaría que se tuvieran en cuenta. Entre otras cosas, porque durante el proceso de tratamiento la persona necesita al menos vivir en clave de esperanza la situación y, en ocasiones, necesita hacer verdaderos esfuerzos para confiar en esa posibilidad», indica Sergio Garrido. Pero si se deja la formulación de las voluntades anticipadas para los momentos finales, advierte, «puede ser que el enfermo no se encuentre en situación física y mental suficiente para realizarla».
Por otro lado, el profesional es consciente de que «no siempre es fácil saber desde la anticipación cómo se comportaría uno mismo ante la situación real de enfermedad», reconociendo que el testamento vital sigue siendo un paso más: «como un mero trámite en el que la persona rellena un papel y lo que de verdad hace falta es humanizarlo y que los propios profesionales médicos se impliquen en el proceso».
Sin embargo, este trámite como lo define Garrido podría transformarse en una herramienta muy útil dado su «enorme potencial terapéutico, pues aborda las preocupaciones centrales del paciente, le permite expresar preferencias – lo que ayuda a validarle como persona – y le sitúa en un papel de claro protagonista del proceso asistencial».
En definitiva, «investigar y explorar la escala de valores y criterios fundamentales que la persona en cuestión considera que deben seguir las decisiones que se tomen al respecto a su salud para poder aplicarlos en situaciones imprevistas».
 
Imagen obtenida del programa Buenos Días Jaén, de Onda Jaén RTV.

Andalucía acerca el testamento vital al paciente y al profesional sanitario

Los andaluces ya pueden registrar su voluntad vital anticipada en hospitales y centros de salud. La consejera de Salud y Bienestar Social, María Jesús Montero, ha confirmado que Andalucía contará con 52 puntos disponibles para registrar el testamento vital. Con este paso se pretende dar cumplimiento al compromiso de la Junta de Andalucía de mejorar la accesibilidad de los ciudadanos a este registro, tal y como establece el Decreto 59/2012, de 13 de marzo, por el que se regula la organización y funcionamiento del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía.

La consejera Mª jesús Montero, y el director general José Luis Rocha.

En este sentido, a los ocho puntos de registro existentes en las delegaciones territoriales de Salud y Bienestar Social, se sumarán un total de 44 nuevos puntos, de los que 12 ya están operativos. La puesta en marcha de estos nuevos puntos de registro, que permitirán acercar este recurso a menos de 30 minutos del lugar de residencia de los ciudadanos, se está haciendo de forma progresiva.
La distribución por provincias de los 12 nuevos puntos abiertos se ubican en Sevilla (Hospital de Osuna, centro de salud de Écija y Hospital de Valme); en Málaga (Hospital de Ronda, Hospital Virgen de la Victoria y Hospital Regional de Málaga); en Cádiz (Hospital Punta de Europa de Algeciras) y en Jaén (centro de salud Puerta Madrid de Andújar, Distrito Sanitario de Jaén, centro de salud de Alcalá la Real, Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda y centro de salud de Orcera).
El registro de voluntades vitales de Andalucía que funciona en Andalucía desde 2004, y en que ya hay inscritos 24.290 testamentos vitales, tiene por objetivo la custodia, conservación y accesibilidad de las declaraciones de voluntad vital anticipada emitidas en la comunidad. En este documento los ciudadanos pueden dejar constancia de qué actuaciones, dentro de la legalidad vigente, quieren que se tomen llegado el momento y, siempre y cuando, no pueda manifestarlo por sí mismo.
La primera guía del sistema sanitario público español
Los profesionales de la sanidad andaluza ya disponen de una guía para facilitar la planificación anticipada de decisiones ante el proceso de muerte, que incluye conocimientos y pautas prácticas para poner en marcha estos procesos junto a las personas incluidas en los programas de cuidados paliativos o atención domiciliaria o que padezcan enfermedades graves e irreversibles. Así lo ha dado a conocer la consejera de Salud y Bienestar Social, María Jesús Montero, que ha ofrecido un balance sobre los avances y las nuevas herramientas existentes en este ámbito, con motivo del tercer aniversario de la Ley 2/2010, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona ante el proceso de muerte.
Por planificación anticipada de decisiones, se entiende “el proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y profesionales sanitarios implicados en su atención acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá el paciente, sobre todo en el momento final de su vida”. La guía, la primera de este tipo editada en el Sistema Nacional de Salud, sirve, según la consejera, para “clarificar conceptos” y puede resultar útil para cualquier profesional del sistema: profesionales de la medicina, enfermería, fisioterapia, psicología, trabajo social, o asesoría jurídica podrán hacer uso de los recursos que propone esta guía cuando estén atendiendo a la ciudadanía andaluza.
En este sentido, siempre que la persona interesada lo permita, es deseable que participen en el proceso de decisión anticipada sus familiares, personas de su confianza, o su representante, quienes, llegado el caso de que la persona pierda la capacidad de decidir, podrán tomar decisiones coherentes y respetuosas con los valores y deseos que expresó el paciente cuando sí podía decidir.
El plan de decisión anticipada debe ser voluntario, informado, y realizarse cuando la persona aún es capaz de decidir la atención sanitaria que desea o no recibir en el momento final de la vida. Una vez realizado, se ha de registrar en la historia de salud y debe ser comunicado a todas las personas implicadas en la atención a la persona enferma, así como a sus familiares y representantes, siempre con el permiso de ésta. Además, el plan debe ser revisado periódicamente, principalmente cuando cambien las condiciones de salud de las personas o se produzcan acontecimientos vitales importantes
Red Andaluza de Investigación
La consejera de Salud y Bienestar Social también se ha referido a la Red Andaluza de Investigación sobre el final de la Vida, una iniciativa de apoyo a la investigación en relación con el final de la vida, constituida por la Escuela Andaluza de Salud Pública en el marco del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos y la Estrategia de Bioética del sistema sanitario público de Andalucía.
Se trata de un espacio de encuentro entre los diferentes grupos de investigación de diferentes instituciones públicas o privadas, interesadas en investigar los aspectos clínicos, psicológicos, éticos, jurídicos o filosóficos de la atención al final de la vida de las personas.
Actualmente pertenecen a esta red grupos de la Escuela Andaluza de Salud Pública (Granada), del Instituto de Estudios Sociales Avanzados del CSIC (Córdoba), de la Fundación Cudeca (Málaga), de la Universidad de Granada y del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga y se espera que en el futuro se incorporen muchos otros grupos de investigación.
La página web donde se aloja esta red es http://www.andalusianendoflife.com/index.php/es, y en ella se ofrece acceso a información sobre los grupos de investigación y los proyectos. Además, se está configurando como reservorio de las publicaciones existentes en esta materia. Actualmente, cuenta con 55 publicaciones ya recopiladas.
Los avances en investigación van de la mano de la reflexión ética. Es por ello que el Comité de Bioética de Andalucía abordará la objeción de conciencia de los profesionales tanto en el ámbito de la muerte digna como en otras áreas.Este ámbito de debate va a generar un amplio y profundo análisis sobre la objeción de conciencia desde el punto de vista ético y legal, que vendría incluso, según ha señalado Montero, a cubrir el vacío legal existente en esta materia en el ámbito estatal.
Programa de telecontinuidad
La mayoría de las personas asocian determinadas circunstancias con morir dignamente. Entre ellas destacan morir sin dolor, morir durmiendo o estando inconsciente de la propia muerte, morir rodeado de los seres queridos, morir en la propia casa y no en un hospital. Para dar respuesta a muchas de estas circunstancias nace el proyecto de telecontinuidad a pacientes de cuidados paliativos, un programa que permite un seguimiento personalizado a estos pacientes tras haber recibido el alta.
Desde la puesta marcha en junio de 2012 hasta el 1 de mayo de 2013, se han inscrito un total de 1.061 usuarios, de los que 616 son hombres y 445 mujeres. El mayor porcentaje de edad se corresponde a usuarios comprendidos entre los 80 y 84 años.

Expertos en cuidados paliativos prefieren decidir con el enfermo mientras es posible que atender su voluntad anticipada

MADRID, 23 Abr. (EUROPA PRESS) –

Los expertos en cuidados paliativos prefieren hablar con el enfermo del problema que tiene y tomar una decisión junto a él “en ese momento” que de atender a las voluntades anticipadas que hizo “cuando esa persona estaba sana”. Esto disminuye su sufrimiento y mejora su situación, frente a los que permaneces ignorantes de su diagnóstico.

Así lo ha asegurado a Europa Press la responsable académica del Centro de Formación del Hospital Centro de Cuidados Laguna de Madrid, la doctora Encarnación Pérez, que además es la coordinadora científica de la jornada ‘Reflexiones éticas al final de la Vida’, que ha organizado la Fundación Vianorte-Laguna este miércoles, 24 de abril.

A su juicio, es “en el momento concreto” cuando hay que preguntarle al paciente qué le gustaría. Por ello, sostiene que “lo idóneo” es trabajar con el paciente tiempo antes de que se llegue a un grado de inconsciencia, para así “conocerlo y preguntarle que es lo que querría en ese caso”.

Para ella, esto es posible, ya que “habitualmente los problemas se van viendo venir” y se puede conocer la voluntad del enfermo antes de que estos se agraven. De cualquier forma, la especialista, que asegura que las voluntades anticipadas sí prevalecen a la opinión de los familiares, señala que hay unas 100.000 personas que las han registrado, “lo que supone menos de un cuatro por ciento del total de la población”.

No obstante, “más del 50 por ciento de los pacientes con enfermedad avanzada desconoce su diagnóstico”, tal y como exponen los expertos, circunstancia que Pérez achaca a que, “en algunos casos, están superprotegidos por los familiares”. Así, explica que, debido a que la familia no quiere que se les comunique noticias malas, los pacientes no conocen su situación”.

En su opinión, es necesario informar a los pacientes ya que, según diversos estudios “el 62 por ciento de los pacientes a los que se les comunica su estado ve como su sufrimiento disminuye y como su situación mejora”. Por ello, subraya que “es una pena” que no se llegue a ese conocimiento.

EL PACIENTE DEBE DECIDIR QUÉ INFORMACIÓN RECIBE Y DE QUE FORMA

Lo más óptimo a su parecer es que sea el paciente el que decida que información recibir y como hacerlo, sea sólo o en compañía de sus allegados. Además, Pérez expone que “hay un alto porcentaje de pacientes que prefiere informarse directamente por parte del médico, para así contrastar dudas”.

Por su parte, los profesionales siguen un protocolo que consiste en “estudiar en equipo los beneficios y perjuicios de una decisión, informar al paciente dando una recomendación y llevar a cabo la decisión de éste”, manifiesta. A su juicio, el enfermo es “el objeto y el sujeto de la decisión”.

Sin embargo, éste tiene derecho también a no ser informado si esa es la opción que demanda. Sea cual sea su decisión debe quedar constancia en la historia del paciente para que sea del conocimiento de otros profesionales que participan en su abordaje.

En este sentido, Pérez indica que éste es “imposible” desde el perfil de un solo profesional, por lo que participan en él “las cuatro esferas de los cuidados paliativos, la espiritual, la social, la física y la psicológica”. En ello, cada sanitario aporta “su granito de arena”, como es el caso del enfermero, que es “el que realiza la primera valoración del paciente”, señala.

Por último, la coordinadora científica de esta jornada para la que hay inscritos ya 170 profesionales y que despierta “bastante interés en la población sociosanitaria”, destaca los cuidados paliativos y su “gran relevancia”. Éstos favorece que una persona en sus últimos momentos “continúe tratada en la excelencia y pueda morir con un gran confort, en paz y con sus seres queridos”, explica.

Además, afirma que también son importantes para los familiares al hacer que todo el proceso de enfermedad culmine “atendiéndoles idóneamente”. Por ello, asegura que se les ofrece ayuda psicológica, y consejos si son ellos los que atienden al enfermo en el domicilio o, una vez fallecido el paciente, para llevar “un duelo normalizado”.

Fuente: Europapress.es

“Los cuidados paliativos son un derecho que debe ser atendido”

Ricardo Martínez Platel. Madrid
“Más del 50 por ciento de los pacientes no están informados convenientemente acerca del diagnóstico de la enfermedad en fase avanzada” según destaca Javier Rocafort, director Asistencial del Hospital Centro de Cuidados Laguna. Este es uno de los motivos que les ha llevado a organizar la jornada ‘Reflexiones éticas en la práctica clínica: Toma de decisiones en Cuidados Paliativos y Alzheimer’ que se celebra este miércoles

Javier Rocafort, director Asistencial del Hospital Centro de Cuidados Laguna, y Encarnación Pérez Bret, coordinadora de la jornada.

La coordinadora de la cita, Encarnación Pérez Bret, subraya la relevancia del papel de las voluntades anticipadas en la toma de decisiones frente a la enfermedad. Aunque, “no hay estudios lo suficientemente perfilados en este ámbito,  el dato que se maneja es que hay unas 100.000 voluntades anticipadas registradas en una población de alrededor de 47 millones, por lo que no se llega al 4 por ciento”, apunta Pérez Bret.

Sin embargo, como explica la coordinadora de la jornada “en cuidados paliativos somos partidarios de la toma de decisiones in situ, porque es lo que otorga mayor beneficio al paciente. Se le plantea el problema, las posibles soluciones y nos ajustamos a la que es más acorde con su parecer. Ante estas situaciones, vemos que indicación clínica es la adecuada y tratamos de avalar cuál es la mejor y advertir de los problemas o efectos secundarios que pudieron surgir”.

Encarnación Pérez Bret  comenta que los profesionales “somos partidarios de prever este tipo de situaciones, porque muchos de estos problemas se pueden atisbar. Entonces se le puede plantear al paciente si en algún momento, llegado un punto determinado, qué es lo que le gustaría que se hiciera”. Aunque el testamento vital es una solución a los posibles conflictos que puedan surgir, Pérez Bret  entiende que “las personas cambiamos mucho de opinión. En ocasiones, es muy diferente tomar decisiones en frío y en un estado de salud óptimo a cuando uno está enfermo. Muchas veces las personas se adaptan a las circunstancias y valoran pequeñas cosas. Está bien dejar claras las voluntades anticipadas, pero las perspectivas cambian”.

Una de las medidas que quedaron aparcadas con el adelanto electoral que supuso la llegada del Partido Popular al Gobierno fue una ley sobre la atención al final de la vida.  Pérez Bret ha comentado a Redacción Médica que “según nos han informado, el Ministerio trabaja en una ley de cuidados paliativos. Sería importante que se trabaje en la cartera de servicios y que todos los enfermos que los precisen tuvieran esa atención. Ahora mismo esto no ocurre. En este momento hay 250.000 pacientes que necesitan cuidados paliativos, 125.000 de forma específica, y se llega solo a 60.000. Los cuidados paliativos son un derecho que debe ser atendido. En esa norma también debería figurar la formación de los profesionales, porque ahora mismo no hay nada que regule este aspecto y ello obliga a que cada uno intente buscar su mejor preparación, pero no hay una exigencia de que una plaza laboral esté ocupada por alguien bien preparado”.

Fuente: Redaccion Medica

Opinion: Cuidados paliativos: ¿para todos?, ¿para cuándo?

Por Álvaro Gándara del Castillo, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos

Hace ya más de 25 años que lo pioneros en una nueva disciplina llamada Cuidados Paliativos volvieron a España, tras formarse en otros países. Los Gómez Sancho, Sanz Ortiz, Gómez Batiste, Porta, Núñez Olarte y otros muchos más, que espero no se molesten por no citarlos, nos transmitieron su experiencia y su conocimiento, y crearon las primeras unidades de Cuidados Paliativos. Fueron tiempos intensos, apasionantes y en los que, gracias a su empuje, se fueron construyendo los cimientos de un edificio que ha ido creciendo hasta la actualidad, a veces de forma un tanto desordenada, a veces demasiado lenta, pero al fin y al cabo creciendo.

Pero el edificio, valga el símil, no está terminado. Hacen falta muchos detalles, algunos muy importantes. En primer lugar, después de tanto tiempo, los profesionales que se dedican a los cuidados paliativos no tienen una acreditación reglada. En los países donde los cuidados paliativos están mejor implantados, existe una especialidad, o al menos, una subespecialidad. Esto es absolutamente necesario y urgente, pues es la única forma de garantizar que los cuidados paliativos sean dados por lo mejores profesionales. Y no basta con acreditar sólo a los médicos, sino a todas las profesiones que integran a los equipos. Trabajar con ellos es lo que ha distinguido siempre a esta disciplina sobre otras. En fechas próximas, el Gobierno va a sacar a la luz el nuevo decreto de troncalidad médica, y en el último anteproyecto, los cuidados paliativos no estaba contemplados en él. Sería un grandísimo error; hay cientos de profesionales a los que su precariedad laboral está unida a la falta de reconocimiento y acreditación. Conozco casos de plazas asociadas a urgencias, otras a medicina interna; este disparate sólo puede ser reparado con el Área de Capacitación Específica.

Pero existen muchas más deficiencias. Otra muy acusada es la de la falta de uniformidad en la formación de grado. En los países anglosajones, los cuidados paliativos forman parte de la formación, como asignatura troncal y obligatoria, en todas las carreras de las profesiones relacionadas (enfermería, medicina, trabajo social, psicología, etc). ¿Por qué no aquí? Me temo que nuestros mejores aliados no son precisamente los decanos y claustros de la Universidad Española, muy poco amiga de innovaciones. Mientras no garanticemos que todo futuro profesional de la salud tenga unos conocimientos básicos sobre la filosofía paliativa, el afán curativo se seguirá imponiendo y transmitiendo. En una sociedad con cada vez mayor cantidad de personas mayores, con una mayor supervivencia, pero con mayor morbilidad asociada, no nos podemos poner una venda en los ojos y negar la realidad del nuevo paradigma sanitario.

¿Y cómo se podría solucionar esto? Con la promulgación de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos, necesaria y urgente. No se trata de legislar sobre muerte digna, o en contra de la eutanasia. Se trata de legislar sobre la garantía de que vamos a poder atender mejor a nuestros enfermos al final de la vida. Los cuidados paliativos ahorran dinero al sistema público de salud; hay sobrada evidencia científica que así lo demuestra, restando así argumentos a los actuales responsables de la política sanitaria sobre los necesarios recortes en la sanidad.

La futura Ley debería contemplar la identificación de todas las profesiones implicadas y reconocidas por la comunidad científica internacional, la formación de grado o de postgrado de dichas profesiones, y desde luego, la acreditación oficial. Sólo así tendremos la garantía de que nuestros mayores van a ser atendidos por los mejores expertos en cuidados paliativos, como ya ocurre en el resto de las especialidades. Los cuidados paliativos son ya un derecho reconocido por el Consejo de Europa, la OMS y también por el Sistema Nacional de Salud de España, al estar perfectamente reflejado en la cartera de servicios tanto de primaria como de especializada. Así pues, dicha ley no debe sino garantizar dicha prestación, que por desgracia hoy en día no está cubierta en casi un 40 %. Hacen falta más de 300 equipos, muchos de ellos domiciliarios, que garanticen la posibilidad de que los pacientes, si así lo desearan, puedan seguir su proceso en el domicilio y fallecer en él.

Señores gobernantes: por favor, créanme. No se trata de gastar, sino de invertir. No se trata de muerte digna, sino de calidad de vida. Los cuidados paliativos han demostrado eficiencia y eficacia. Pregunten a las miles de familias que han tenido el privilegio de que sus pacientes fueran atendidos por equipos de paliativos en su enfermedad avanzada; pero también pregunten a los que no tuvieron esa suerte. Como decía el viejo anuncio televisivo, “busque, compare, y si encuentra algo mejor, cómprelo”.

Fuente: Redacción Médica