La cantidad y calidad de los recursos disponibles y el nivel de acceso a ellos por parte de la población son los dos criterios más significativos para afirmar que se ofrece una adecuada atención paliativa, de la que se beneficien enfermos y familiares.
En este sentido, si se hace una comparación con el entorno europeo, España está entre los países mejores considerados en asistencia a pacientes al final de la vida.
Sin embargo, es bien sabido que existen desigualdades proporcionales en las diferentes comunidades autónomas. Éste no es sólo un debate que sigue sobre la mesa, sino una situación que exige una solución efectiva.
La buena voluntad no es suficiente.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) estima que, para una correcta cobertura, es necesaria una Unidad de Cuidados Paliativos por cada 80.000 habitantes. El dato es contundente y esclarecedor, pero la reciente publicación de un informe de la Asociación Española de la lucha contra el Cáncer (AECC) titulado ‘Situación actual en cuidados paliativos’, refleja un panorama muy diferente al tomar como referencia el cálculo de la SECPAL.
El documento demuestra que, actualmente, 15 comunidades autónomas (además de Ceuta y Melilla) no llegan al ratio mínimo requerido. Asimismo, señala a Andalucía, junto a Comunidad Valenciana, País Vasco, Canarias y Asturias, como uno de los territorios con un servicio de paliativos más deficiente, con tan sólo una unidad por más de 150.000 habitantes. Solamente a La Rioja y Cataluña se les da el aprobado.
Aunque la AECC ha aclarado que la inversión en atención paliativa es rentable con respecto al coste-eficiencia, llama la atención sobre la escasa actualización de los planes de cuidados paliativos y su falta de adaptación al marco de referencia del Sistema Nacional de Salud. Es decir, que a pesar de la difusión de sus propósitos, la Asociación asegura que los planes “no son tan ambiciosos”.
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Foto: Centro de Formación del Profesorado (Castilla La Mancha)
Slide: Infografía del Informe de la AECC
Los alumnos de Medicina reclaman desde el CEEM una formación de calidad en cuidados paliativos
Esta semana nos deja una noticia que confirma la relevancia de la adquisición de competencias profesionales y emocionales a la hora de desarrollar una adecuada labor en el cuidado y acompañamiento de los pacientes que enfrentan el final de su vida.
Los alumnos de Medicina de las universidades españolas han expresado la necesidad de recibir más y mejor formación en el ámbito de la atención paliativa. Lo han dado a conocer desde el Consejo Estatal de Estudiantes de Medina (CEEM), desde el que también han hecho referencia a su inquietud por el aprendizaje de habilidades humanas.
Entre otros datos, llama la atención el que sólo 21 de 40 facultades en nuestro país incluyen en sus programas de estudio la Medicina Paliativa y únicamente en 8 de ellas se imparte de manera obligatoria. Este hecho evidencia una realidad que no es nueva: los cuidados paliativos médicos son hoy en día una asignatura pendiente.
Entre los motivos de esta demanda, desde el CEEM aseguran que los cuidados paliativos “han demostrado ser la alternativa más eficaz en el tratamiento de pacientes en fase terminal y de sus familiares”.
Asimismo, están convencidos de que la Medicina Paliativa debe aplicarse a todos los ámbitos asistenciales, desde la atención primaria y hospitalaria, hasta la atención sociosanitaria, ya que “es un cuidado integral en el que debe estar implicada toda la sociedad”.
Además, entre otras consideraciones, señalan que “el espectro de los Cuidados Paliativos es tan amplio, que debería impartirse como una asignatura diferenciada”.
Por otra parte, con el objetivo de comenzar a poner en valor éste ámbito de la medicina a nivel académico, el Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra y la Fundación Vianorte-Laguna (con la colaboración de la Fundación Grünenthal) han organizado la VI edición del Curso de formación de Profesores en Cuidados Paliativos, que cuenta ente sus docentes, con prestigiosos expertos nacionales e internacionales.
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Más de 200.000 españoles precisan cuidados paliativos antes de fallecer
Cada año, en España más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los meses previos a su fallecimiento por cáncer u otras enfermedades, de ellos, aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de completos equipos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser compleja de forma esporádica o permanente. Estos son algunos de los datos dados que dio a conocer la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos.
“Los cuidados paliativos es la medicina enfocada a conseguir la máxima calidad de vida y actividad en el paciente terminal, sin el fin de acortar o alargar la vida”, ha afirmado en una entrevista a Europa Press la doctora Mar Mendívil, coordinadora de la Unidad de Soporte Integral (USI)de MD Anderson Madrid, encargada de abordar los cuidados paliativos.
En los cuidados paliativos el tratamiento es “multidisciplinar”, “se ve al paciente, la familia y el entorno desde distintos puntos de vista”, afirma. Así, consisten en una combinación de medidas como el control de los síntomas, la comunicación sincera, y la atención a la familia, y deben ser prestados desde equipos interdisciplinares especializados (médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales, nutricionistas, principalmente).
“Realmente los cuidados paliativos deberían estar desde el diagnóstico, pero no es así”, explica la experta, quien recuerda que van en paralelo al diagnóstico y evolución del paciente, “aunque van ganando peso e importancia frente a la medicina curativa”. En cualquier caso, se trata de un trabajo integrados donde no se excluye a otros profesionales a la hora de hacer una terapia paliativa. “Se trabaja de forma activa con el paciente intentando no ser demasiado invasivos en el manejo del paciente. No pretendemos alargar ni acortar la vida del paciente, sino que lo que le queda de vida sea de calidad en las circunstancias en los que se encuentra”, afirma.
“Lo más difícil es hacer entender al paciente”
Se calcula que el 60 por ciento de los pacientes que fallecen por cáncer, y el 30 por ciento de los que fallecen por insuficiencias avanzadas de órgano o enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, precisan ser tratados por equipos de cuidados paliativos. Se calcula que menos de un 50 por ciento de los pacientes que requieren acceso a equipos de cuidados paliativos consiguen ser evaluados por uno de estos equipos. Las dificultades en el acceso son mucho mayores para los pacientes con enfermedades no oncológicas, para las personas más jóvenes y para los niños.
Respecto a qué es lo más complicado a la hora de trabajar con estos pacientes, Mendívil considera que, quizá, es hacer entender al paciente que ha llegado el momento de aplicar un cuidado paliativo. “Lo más difícil es hacer entender al paciente, que lleva años con un tratamiento activo, que ha llegado el limite”, explica la doctora, quien recuerda que los equipos están preparados para la transición a ese proceso no sea complicada.
“El equipo le muestra el beneficio que va a obtener y tratan que la situación de conflicto que pueda haber por el fallecimiento próximo se pueda solventar con el paciente y la familia. Al final lo entienden y ven que es lo que necesita”, añade. En cualquier caso, advierte de la importancia de mantener una comunicación abierta y transparente. “La falta de información genera una situación de estrés en el paciente, cuando muchas veces el paciente sabe más que lo que la familia cree”, y, en este sentido, afirma que “muy positivo evitar la conspiración del silencio” que, al final, lo que genera en el paciente es “angustia y miedo”.
“El paciente tiene que tener la máxima calidad de atención desde el diagnóstico de una enfermedad que le va a producir una evolución con un final militante”, explica la doctora quien recuerda que hay que dar a estos paciente una respuesta que les ayude a tener una buena calidad de vida porque, además, “influye en positivamente en el curso de la enfermedad”.
La próxima era de los Cuidados Paliativos
The Journal of the Ameriacan Mediacal Association (JAMA) ha publicado un interesante artículo en el que analiza el presente y el futuro de los Cuidados Paliativos. En él señala la gran importancia de esta disciplina a la hora de mejorar la calidad de vida y aliviar los síntomas físicos y psicológicos de los pacientes con una enfermedad grave-compleja y sus familias. Asimismo, también reconoce que son necesarios introducir ciertos cambios en la aplicación de los Cuidados Paliativos para su mejora y desarrollo.
En cuidados paliativos no se puede esperar a tener una significativa influencia a nivel de población, a través del modelo tradicional de prestación de atención directa a los pacientes individuales y familias, según el artículo de Yael Schenke y Robert Arnold, autores del escrito publicado en JAMA.
Ambos autores señalan que el campo de los cuidados paliativos se ha ampliado considerablemente en los últimos 20 años, demostrando el valor de la participación de especialistas en cuidados paliativos para mejorar la calidad de la atención hacia el final de la vida de los pacientes gravemente enfermos.
Sin embargo también se apunta que la próxima era de los cuidados paliativos debe adoptar un enfoque más amplio en los sistemas de atención, la medición y la rendición de cuentas de los servicios paliativos, así como cambios en las políticas nacionales que promuevan la prestación universal de una atención de alta calidad en la enfermedad avanzada . Sin estos cambios, no será posible alcanzar el objetivo de mejorar la experiencia de los pacientes con enfermedad grave.
Según señala JAMA estos cambios deben ser básicamente 3:
– En primer lugar, los especialistas en cuidados paliativos necesitan desarrollar habilidades y mejorar la formación continúa para una mayor calidad en el tratamiento del paciente y su entorno.
– En segundo lugar, los sistemas de salud tienen que ampliar su enfoque para desarrollar programas de evaluación y mejora de la calidad de los cuidados paliativos que cada paciente recibe.
– En tercer lugar, los fondos públicos debe estar alineados con un objetivo nacional de mejorar la experiencia de los pacientes gravemente enfermos y sus seres queridos.
El valor de los cuidados paliativos pediátricos
Una guía para menores y padres editada por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) señala que los cuidados paliativos en el domicilio a niños con cáncer reducen su sensación de miedo, aislamiento y desamparo
La guía sobre atención en cuidados paliativos pediátricos de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer define al niño y su familia como la unidad de atención y recomienda que se debe fomentar una estrategia de atención compartida entre el equipo de cuidados paliativos y el equipo especialista que trate la enfermedad.
Además, el documento hace referencia a la desigualdad que hay entre las comunidades autónomas a la hora de dar esta atención, por lo que las distintas administraciones han de velar para que se desarrolle de forma igualitaria en todo el territorio nacional. Para ello, asegura que las comunidades autónomas deben desarrollar apartados específicos de cuidados paliativos pediátricos dentro de sus planes integrales y promover la creación y unificación de protocolos de actuación en el territorio nacional.
Finalmente, se destaca la importancia de que tanto los padres como el menor sean debidamente informados en cada momento. “El niño, independientemente de su edad, debe ser informado con un lenguaje adecuado y adaptado a sus desarrollo y necesidades, respetando el derecho del paciente a no ser informado”, destaca el trabajo.